Os pais da bebé Matilde confirmaram nas redes sociais que o Estado vai comparticipar o fármaco Zolgensma, o único medicamento que dá esperança de uma vida digna à menina e a todas as crianças diagnosticadas com Atrofia Espinhal Muscular - Tipo I (AME - Tipo I).
Numa publicação partilhada no Facebook, na página 'Matilde, uma bebé especial', o casal começou por dar conta do estado de saúde da menina.
"A Matilde já fica mais tempo sem o suporte respiratório e, de dia para dia, está a ficar melhor", descreveram.
De seguida, contaram aos seguidores que, na manhã desta segunda-feira, foram esclarecidos sobre os próximos passos a dar em busca do tratamento da filha.
Esta terça-feira de manhã, a pequena Matilde vai começar a receber o Spinraza, um tratamento que já existe em Portugal e que, neste momento, é o único disponível para ajudar a travar a doença. Contudo, segundo os pais da menina, o fármaco, Zolgensma, pelo qual sempre lutaram, vai ser administrado em breve e em Portugal, apesar de só ser autorizado nos EUA.
"O novo tratamento (Zolgensma) nos EUA sempre foi a nossa opção, mas agora é possível administrar o Zolgensma em Portugal e de forma segura. É clinicamente melhor para a Matilde, ou seja, a parte burocrática foi ultrapassada", garante o casal.
Além desta boa nova, a família avança que "todas as crianças com AME - Tipo I, e que estiverem clinicamente aptas, poderão ser abrangidas pelo Zolgensma e o pedido deste novo medicamento é comparticipado pelo Estado".
Quanto aos mais de 2 milhões de euros angariados, com a ajuda dos portugueses, para adquirir o medicamento que tem esse valor, nos EUA, o casal garante que mantém o seu compromisso e que todo o valor que não seja utilizado com a Matilde, "será entregue a outras 'Matildes'".
