Lúpus Eritematoso Sistémico [LES] é uma doença autoimune do tecido conectivo que pode afetar múltiplos órgãos ou sistemas, em particular: pele, articulações, superfícies serosas, coração, pulmões, rim e sistema nervoso central.
A causa do LES é desconhecida. Na realidade, há uma perturbação da autoimunidade com a produção de um grande número de anticorpos. Estes anticorpos reagem com antigénios [nucleares, citoplasmáticos das células, linfócitos e plaquetas] formando imunocomplexos (antigénio + anticorpo) que se depositam na pele, rim, sistema nervoso central, membranas serosas e membranas sinoviais. Os próprios anticorpos podem reagir diretamente com os órgãos ou tecidos descritos anteriormente.
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Existem fatores ambientais, endocrinológicos, genéticos e metabólicos que por si só ou em conjunto podem desencadear ou perpetuar a doença. Por exemplo, nos gémeos idênticos, se um tem lúpus sistémico o outro terá 70% de probabilidades de vir a ter; por outro lado, os parentes de doentes com esta doença tem anomalias imunológicas e existem casos familiares.
No que diz respeito aos fatores hormonais, sabemos que a doença atinge preferencialmente a mulher durante o seu período fértil. A enfermidade melhora durante a gravidez e pode exacerbar-se após o parto.
Luís Afonso Dutschmann© DR
O efeito dos fatores ambientais é atestado pelo agravamento da afeção que surge muitas vezes após a exposição à luz ultravioleta e sol; a infeção agrava o quadro clínico, sabemos que há fármacos responsabilizados pelo desencadear da doença e outros que geram um quadro semelhante ao lúpus, embora, nesta situação a evolução seja benigna cessando com a interrupção do medicamento. Outros fármacos podem agravar lúpus já existente como a penicilina, sulfamidas e contracetivos orais.
Atinge preferencialmente mulheres na segunda e terceira década de vida, embora se possa ser afetada em qualquer idade, e os homens também podem vir a ter. Estima-se que num dado momento existam 500 doentes com lúpus por 1.000.000 de habitantes e que existam 50 a 70 novos casos por ano e milhão de habitantes. A relação sexo masculino/feminina é de 1/9.
Os principais sintomas iniciais, acompanhados ou não de sinais gerais (febre, mal-estar, fadiga fácil etc.) costumam ser lesões da pele e articulares. Posteriormente, no decurso da doença surgem outros: pleurisias, pericardite, convulsões, manifestações psiquiátricas, doença renal, etc. Ao exame laboratorial podem-se pesquisar numerosos anticorpos com especial relevo para os antinucleares e anticorpos anti-ADN, assim como alterações no doseamento do complemento (consumido no processo inflamatório).
Estes doentes devem ser seguidos por um médico que que tenha experiência no diagnóstico e tratamento da doença e tanto pode ser um dermatologista, como um reumatologista ou especialista de medicina interna.
O tratamento envolve o suporte emocional, os cuidados contra a exposição solar, em especial aqueles que têm fotossensibilidade, recomendando-se roupa protetora do sol: mangas compridas e chapéus de aba larga, protetores solares que bloqueiem os UVA e UVB e o repouso. Para além destas medidas gerais, o tratamento inclui: analgésicos, anti-inflamatórios, corticoesteróides, antimaláricos e imunossupressores.
A terapêutica é determinada, em grande parte, mais pelas manifestações individuais da doença do que pelo diagnóstico primário. A intensidade da terapêutica deve basear-se na gravidade da doença e deve ser administrada por um período de tempo mais curto, com doses mais baixas possíveis, de forma a evitar a toxicidade.
Estes doentes tem diferentes manifestações clínicas e a gravidade vai desde a doença episódica ligeira à doença rápida e muito grave. As exacerbações manifestam-se por atividade clínica e serológica. Quanto mais precoce for o diagnóstico maior será o índice de sobrevivência.
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Sobre a Associação de Doentes com Lúpus:
A Associação de Doentes com Lúpus é uma Instituição Particular de Solidariedade Social de Utilidade Pública 6/93, que foi fundada em Novembro de 1992. Esta associação apresenta como principais objetivos:
- Divulgar a doença
- Apoiar os doentes e as suas famílias
- Defender os direitos dos doentes com Lúpus
- Promover e colaborar com a investigação médica sobre lúpus e a sua terapêutica
- Dinamizar a cooperação com associações congéneres nacionais e estrangeiras
Esta associação conta com 3400 associados e tem a sua sede provisória na Praça João do Rio, nº 9 r/c Dtº, em Lisboa, e Núcleos em Matosinhos, Angra do Heroísmo, Ponta Delgada, Funchal, Olhão, Coimbra e Beja. Funciona todos os dias úteis entre as 10h00 e as 18h00, disponibilizando um conjunto alargado de serviços tais como:
- Linha Verde 800 200 231 de atendimento gratuita, de informação ao público em geral e de apoio aos seus associados;
- Disponibiliza lares residenciais em Lisboa (com 14 camas) e em Matosinhos (duas camas), os quais se destinam a acolher doentes que se deslocam a estas cidades para consultas, tratamentos, etc., podendo fazer-se acompanhar de um familiar ou amigo, ficando aí alojados gratuitamente;
De dois em dois anos decorre um Encontro Nacional, com doentes, familiares e amigos, no decorrer do qual todos confraternizam e trocam as suas experiências pessoais no que toca à sua forma de lidar com esta doença.
A associação já conseguiu que aos doentes com lúpus fossem reconhecidos determinados direitos. Foram criadas duas portarias que abrangem estes doentes:
- A portaria nº 1063/94 de 2 de Dezembro que os isenta do Pagamento de todos os medicamentos comparticipados pelo Estado, que foi em junho de 2003 substituída pelo Despacho nº 11 387-A/2003.
- A portaria nº 349/96 de 8 de Agosto, que os isenta do pagamento de taxas moderadoras.
(esta foi revogada pelo Dec. Lei nº 113/2011 de 29 de Novembro)
A par disso, contam-se ainda os benefícios conseguidos para a população portadora desta deficiência orgânica:
- Abono complementar de doença para crianças e jovens com lúpus (em situação grave) abrangidas pela Segurança Social;
- Contingente especial para ingresso ao Ensino Superior ao qual os estudantes com lúpus se podem candidatar.
Em ambas as situações é necessário um relatório do médico assistente, sendo posteriormente analisadas.
*Texto assinado por Luís Afonso Dutschman
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