Os pais de uma bebé belga que sofre da mesma doença que Matilde - atrofia muscular espinhal do tipo 1 - lançaram um apelo nacional para angariar fundos, por forma a que a menina possa receber o medicamento Zolgensma. E conseguiram, equacionando agora levar a filha aos Estados Unidos, a França ou a Portugal, segundo escreve o site belga Nieuwsblad.
Para conseguir angariar o dinheiro suficiente, os pais criaram um número para onde se podem enviar SMS pagas (4666), na Bélgica. A cada mensagem, dois euros revertiam para a causa. Esta quarta-feira, os pais anunciaram que conseguiram 1,9 milhões de euros.
Os pais deixaram um agradecimento público, mas não ao governo belga ou à farmacêutica Novartis, que ignoraram o pedido de ajuda. "Pia, o país salvou-te", indicaram. Sublinhe-se que o Ministério da Saúde belga nunca se manifestou sobre o caso ou interveio de alguma forma, ao contrário do que aconteceu em Portugal.
A mãe, Ellen de Meyer, e o marido, Tim, estão agora a tentar marcar uma consulta para administrar o Zolgensma, referindo a publicação que equacionam deslocar-se aos Estados Unidos, onde é produzido, ou a Portugal ou França, não explicando de que forma poderiam aceder ao tratamento nestes dois países, uma vez que ainda não foi aprovado pela Agência Europeia do Medicamento.
Recorde-se que Matilde - à semelhança de Natália, bebé que padece da mesma condição - recebeu o fármaco em Portugal na sequência de um pedido de autorização especial, previsto no caso de medicamentos inovadores que ainda não foram avaliados ou autorizados pela Agência Europeia do Medicamento e pelo Infarmed, a nível nacional.
A mãe da menina relembra, porém, que o tratamento não vai curar a filha, apenas a ajudará a viver melhor. "É uma doença que permanecerá no seu corpo, mas ela será capaz de levar uma vida relativamente confortável", afirmou.
Matilde tomou o Zolgensma no dia 27 de agosto, estando a reagir bem à medicação.
O Zolgensma é uma injeção de dose única, apresentada como terapia genética dirigida à raiz da doença. O elevado preço do medicamento prende-se com o investimento realizado na investigação.
