Uma bebé brasileira com Atrofia Muscular Espinhal morreu, este sábado, à espera do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, administrado na conhecida bebé Matilde, em Portugal.
Ao contrário do que acontece neste momento no nosso país, no Brasil o medicamento não é pago pelo Estado.
Por essa razão, a família de Aysha, de apenas seis meses, lançou uma campanha de angariação de fundos para tentar importar o ‘medicamento milagre’ dos EUA para o Brasil.
O anúncio da morte foi feito pela família, na conta de Instagram criada para a campanha de donativos.
"Hoje é um momento triste, sofrido e de muita dor. Nossa pequena partiu e está no colo do Pai. Tentamos tudo o que foi possível, mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que nosso desejo de tê-la em nossos braços. Pedimos que orem por nós e que Deus nos dê forças para passarmos por tudo isso. Mais tarde vamos informar sobre o velório", lê-se na publicação.
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