Os pais da bebé Matilde, que sofre de Atrofia Muscular Espinal – Tipo I e que precisava de dois milhões de euros para pagar o medicamento que lhe pode salvar a vida, ainda não foram contactados pelo Estado sobre o, alegado, financiamento do fármaco Zolgensma, o mais caro do mundo.
Numa publicação partilhada na página de Facebook Matilde, uma bebé especial, o casal garante que ainda não foi contactado por ninguém e que apenas souberam dessa possibilidade através dos meios de comunicação social.
“Temos estado a acompanhar as notícias, mas ninguém falou connosco. Não sabemos de nada”, lê-se nas redes sociais.
Os pais da bebé adiantam ainda que vão continuar a ser “totalmente transparentes” com as pessoas que doaram, ao longo de duas semanas, dois milhões de euros para ajudar a menina a receber o medicamento que representa a sua única esperança de sobreviver e ter uma vida digna.
“Reforçamos que todo o dinheiro doado e que não for utilizado para o tratamento da Matilde, será doado às famílias com outras ‘Matildes’”, escreveram.
Quanto ao estado de saúde da bebé, os pais revelam que esta já saiu da Unidade de Cuidados Intensivos do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, e que passou bem a noite.
A mãe já lhe deu “banhinho” e Matilde portou-se “lindamente” mesmo sem o suporte respiratório.
Os pais da bebé aproveitaram a mesma publicação para voltar a agradecer a todos os que contribuíram para angariar, em tão pouco tempo, tão avultada quantia.
“Agradecemos mais uma vez e continuaremos a agradecer vezes sem conta o vosso carinho e bondade. O nosso país é demasiado pequeno para o tamanho dos nossos corações. Orgulho em ser portuguesa, mas mais que isso, um enorme orgulho no povo português”, lê-se na página dedicada à menina.