A bebé Matilde, a quem foi diagnosticada a forma mais grave de atrofia muscular espinal, vai receber, na terça-feira, o fármaco inovador cuja utilização apenas está aprovada nos Estados Unidos da América.
De acordo com os pais da bebé, Matilde regressa amanhã de manhã ao Hospital Santa Maria, em Lisboa, para “iniciar os corticóides”, um processo que a preparará para o dia seguinte.
Terça-feira será então o tão esperado dia: o dia em que será administrado à pequena Matilde o fármaco Zolgensman.
“Entramos em contagem decrescente”, revelaram os progenitores da bebé nas redes sociais.
Recorde-se que a administração do Zolgensman apenas é autorizada nos Estados Unidos da América onde o fármaco já foi testado em ensaios clínicos e cujos dados mostram que o fármaco pode travar a evolução da doença, bem como das consequências associadas à mesma. No entanto, sublinhe-se, o medicamento não tem a capacidade de curar os pacientes.
O desespero destes pais levou-os a pedir ajuda no Facebook, pois o fármaco que pode salvar a vida da filha custa dois milhões de euros.
Nesta senda, a onda de solidariedade foi tamanha que os portugueses doaram muito mais do que o dinheiro necessário. A pressão mediática foi tamanha que levou o Governo a intervir e, assim, Matilde vai receber o fármaco através do Sistema Nacional de Saúde, ou seja, de forma totalmente gratuita.