Pais da bebé Matilde, a criança que sofre de atrofia muscular espinal tipo 1 e que motivou uma onda de solidariedade no país, prestam esclarecimentos sobre o estado de saúde da filha e sobre eventuais dúvidas relacionadas com os donativos.
Começando por agradecer a todos por estarem presentes, o pai de Matilde disse que já era intenção do casal “esclarecer alguns pontos, rumores, especulações, mas principalmente falarmos sobre o estado da nossa filha, há-de ser sempre o mais importante para nós".
Outro dos objetivos do esclarecimento é "mostrar a total transparência para com o povo português, temos um compromisso e não vamos falhar de todo”, assegurou o pai numa conferência de imprensa esta quinta-feira.
“O dia 27 de agosto foi uma data muito importante para nós. Foi o renascer da Matilde”, prosseguiu, acrescentando que o sentimento agora é um misto entre as expectativas e a noção de um longo caminho a percorrer.
“Estamos com enormes expectativas mas com os pés bem assentes no chão. Sabemos que há um longo caminho a percorrer. A minha filha vai precisar de muitas terapias, equipamentos, acessórios, ..”, disse, lembrando que o tratamento que Matilde recebeu não termina com a toma do mesmo. “Quem nos dera a nós que fosse assim”. Matilde, assim como Natália, vão precisar de ser acompanhadas, primeiramente, todas as semanas, depois mensalmente, conforme explicou a equipa médica na quarta-feira.
Para os pais da bebé que emocionou o país, a maior barreira já foi derrubada. “O mais difícil foi conseguir que a minha filha tomasse o Zolgensma. Sem os portugueses nada disto tinha sido possível (...) Foi o mediatismo que tornou isto possível. Não havia outra forma de o fazer cá em Portugal”, disse, lembrando que o objetivo do casal era ir para os EUA para a menina receber o tratamento. Acontece que, quando a meta dos dois milhões foi alcançada, Matilde estava internada nos cuidados intensivos, pelo que não reunia condições para fazer tal viagem, explicou.
Conta é monitorizada pelo banco
Depois de o valor pretendido ter sido atingido, “não conseguimos ficar parados”, contou a mãe da bebé, explicando que, apesar de o principal foco ser a Matilde, iniciaram contactos com outros pais de crianças com a mesma patologia, com quem têm mantido sempre contacto, e que são por si ajudadas. No total, os pais de Matilde estão a ajudar 10 famílias. Estas crianças, que padecem de doenças neuromusculares, “não podem esperar um ano, um ano e meio por uma cadeira que quando chega já não está adequada”, vincou a mãe.
“Para nós, a coisa menos importante é o dinheiro. Não estamos preocupados com o dinheiro. O importante é ver uma criança a sorrir e dar alento aos pais”, garantiu o pai, trazendo à memória conversas dos outros pais sobre as ajudas: “[Dizem-nos] que é melhor do que sair o euromilhões porque se trata da saúde dos filhos. Isso para nós é o mais importante nisto tudo”, assegurou, dando conta que há mês e meio que a conta solidária está bloqueada e que deixaram de atualizar o montante angariado por indicação da Caixa Geral de Depósitos, por questões de “segurança”.
“Desde o início que dissemos que o pedido de ajuda era para irmos para os Estados Unidos, para o medicamento Zolgensma, para terapias e para ajudar outras crianças. Escrevemos uma carta para o Ministério da Administração Interna com estas indicações e foi aprovado. Quem monitoriza a conta é o banco e, se detetar algo de ilícito, tem de comunicar às autoridades competentes”, explicou o pai da menina.
O desespero dos pais levou-os a pedir ajuda no Facebook. Portugal uniu-se numa onda de apoio e solidariedade à pequena Matilde, tendo sido angariados os 2 milhões de euros necessários para suportar os custos do medicamento. Porém, o Estado viria a comparticipar na totalidade a despesa associada ao fármaco.
Quer a bebé Matilde, quer a bebé Natália receberam o ‘medicamento mais caro do mundo’ na terça-feira. Durante essa tarde, a equipa clínica do Hospital de Santa Maria disse, em conferência de imprensa, que tudo "correu muitíssimo bem". As bebés ficaram em vigilância tendo, entretanto, ambas tido alta.
