Os pais de Matilde, a bebé que sofre de atrofia muscular espinhal tipo 1 e que emocionou o país, partilharam mais novidades na página que gerem.
A nível clínico, os pais deram conta de que esta segunda-feira Matilde realiza mais uma sessão de fisioterapia. Mas há outras novidades sobre a ajuda que o casal está a dar a outras crianças com a mesma doença de Matilde.
“Esta semana os papás conseguiram concluir mais ajudas preciosas, com equipamentos e terapias que vão fazer tanta diferença na qualidade de vida e no desenvolvimento de crianças como eu, é tão gratificante podermos ajudar quem tanto precisa”, lê-se na publicação.
Ao todo, estes pais já ajudaram 21 crianças. “Não tem sido fácil cuidar de mim e dos manos, mas aos poucos as ajudas vão chegando a quem precisa”, assinalam, nomeando cada uma dessas crianças (ou as páginas de apoio): Miguel de Sousa, Afonso Borges, Natália Silva, Dar a cara pela Noa, Mateus, o bebé sorriso, Inês Santos, AME o Afonso, À procura do nosso milagre (André), Mariana Fernandes, Bruna dos Santos, Juntos pelo Santiago, Pais de um trevo(David), Lara Vida, Juntos somos mais fortes (Henrique), Madalena Arsénio, Ruben Alves, Dinis Lopes, Salvador Gonçalves, Bruna Pereira, Mafalda Peixinho, João Teixeira.
Os pais da menina, recorde-se, conseguiram mobilizar o país numa onda de solidariedade cujo objetivo era angariar 2 milhões de euros para a compra do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, o fármaco que poderá travar a progressão da doença em causa.
Alcançado o objetivo, o Estado viria depois a comparticipar na totalidade a despesa associada ao fármaco. Tanto a bebé Matilde como a bebé Natália já receberam o medicamento.
Dado o mediatismo do caso, os pais da bebé Matilde já tiveram de explicar o que fariam com o dinheiro angariado, assegurando que para eles o menos importante é o dinheiro. Uma vez que o medicamento foi comparticipado pelo Estado, a intenção do casal passou a ser ajudar outras crianças com a mesma doença de Matilde.
