A principal conclusão apontada pelo grupo de trabalho no "Consenso Estratégico para a Esclerose Múltipla", que é apresentando hoje, assenta "na necessidade de se fazer mais com os mesmos ou pouco mais recursos, nomeadamente ao nível da prestação de cuidados de saúde e sociais a doentes, cuidadores e familiares de esclerose múltipla (EM)", cujo dia nacional se assinala na sexta-feira.

Desenvolvido sob a responsabilidade da Unidade de Saúde Pública do Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa, o documento elaborado por mais de 20 peritos e entidades e que resultou de uma reflexão conjunto ao longo de 2019 identifica as novas políticas de saúde pública a implementar na área da EM.

Uma das soluções propostas é a criação de um Registo Nacional de Esclerose Múltipla que possibilite a contabilização de doentes, evitando assim a duplicação em listas tanto de hospitais distritais como centrais.

A constituição de centros de referência em esclerose múltipla, com o objetivo de alargar a rede nacional de prestação de cuidados de saúde na EM, para garantir cobertura em todo o país, e equidade de assistência, é outra das 20 recomendações propostas no documento, a que a agência Lusa teve acesso.

Os doentes do interior ou assistidos em hospitais de menor diferenciação não têm por vezes acesso aos medicamentos de segundas e terceiras linhas. Contudo, também são prejudicados se forem assistidos em hospitais de maior diferenciação, onde têm de ir buscar os medicamentos hospitalares, o que representa custos para os doentes em viagens, algumas de centenas de quilómetros, observam os peritos, que defendem igualmente "o uso de linhas terapêuticas mais eficazes na fase inicial da doença", garantindo a contenção da progressão da patologia.

"Os doentes mais recentes e jovens são os que mais têm a ganhar com esta abordagem, na medida em que num elevado número se pode suster a progressão da doença com tudo o que isso representa numa doença de dano irreversível e grande limitação da vida do doente", salientam.

Outra proposta é "o reforço do apoio social aos doentes e respetivos cuidadores", uma área onde existem "grandes fragilidades" e "um vastíssimo campo onde se pode melhorar" e no qual as associações de doentes poderão dar uma ajuda inestimável".

Apesar de a resposta de cuidados físicos de saúde ter em Portugal um nível internacional, com a aprovação de todos os modernos fármacos, exames, etc., "o apoio emocional e social é diminuto e desarticulado".

"O cuidador informal (...), peça absolutamente fundamental da manutenção de estabilidade do doente, ainda não está integrado no processo terapêutico, é ignorado pela generalidade das estruturas assistenciais e não dispõe de qualquer apoio efetivo, apesar de se registar como positivo a recente aprovação do Estatuto do Cuidador Informal", refere o documento, que defende que este deverá ter "um apoio à sua saúde compatível com as obrigações e necessidades que tem no seu dia a dia com o doente".

O grupo de trabalho verificou ainda "a manutenção de enorme estigmatização dos doentes", particularmente no mercado de trabalho, onde continuam a ter frequentemente necessidade de esconder das entidades patronais a sua situação.

"Várias outras dimensões da vida em sociedade requerem intervenção de combate à estigmatização, por vezes mesmo ao nível legislativo", refere o documento, exemplificando com "a problemática" da obtenção de um empréstimo bancário para a compra de uma casa.

A EM é duas a três vezes mais frequente nas mulheres, é potencialmente incapacitante e atinge sobretudo adultos jovens nas segundas e terceiras décadas de vida.

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