Nos últimos dias, os portugueses foram confrontados com a dura realidade de quem sofre de fibrose quística, devido ao apelo emocionante de Constança Braddell, uma jovem de apenas 24 anos que pedia, nas redes sociais, um medicamento, não autorizado no nosso país, para não morrer.

Esta terça-feira, depois de o país se ter unido nesta luta, o Infarmed aprovou o já famoso Kaftrio, não só para Constança como para outros 13 doentes com fibrose quística, que vão receber o tratamento inovador em breve e gratuitamente. Apesar disso, esta aprovação excecional deixa de fora centenas de utentes diagnosticados com esta doença em Portugal.

Na página de Instagram @fqportugal, horas antes do anúncio do Infarmed, quatro jovens contavam a sua história, sob o mote “queremos todos viver”.

“Todos os dias, jovens pacientes portugueses assistem impotentes à degradação da sua saúde, enquanto aguardam pela aprovação do Kaftrio pelo Infarmed, que se arrasta pelos corredores labirínticos da burocracia e meias verdades […]. Não queremos pena. Queremos o Kaftrio que nos salva. Temos o direito à Vida, somos Portugueses”, é o pedido de ajuda partilhado pelos doentes com fibrose quística num post ilustrado com uma foto de quatro jovens.

Sara tem de utilizar oxigénio durante o dia. Está já na lista de transplantes pulmonares e diz quer dificuldades em fazer tarefas tão simples como tomar banho.

Rafael também já está “proposto para transplante pulmonar”. “Dedico metade do meu dia à doença e há dias que não consigo levantar-me da cama”, revela o jovem.

Júlio necessita do apoio de um ventilador para conseguir viver com alguma qualidade de vida, pois além de fibrose quística também tem esclerose lateral amiotrófica, o que dificulta ainda mais a respiração.

Já Ana faz fisioterapia respiratória, todos os dias, desde os dois anos para tentar evitar a progressão da doença. “Mesmo assim, atualmente já tenho uma função pulmonar de cerca de 60%”, conta.

A fibrose quística é uma doença autossómica recessiva rara, ou seja, tem por base uma alteração genética transmitida de pais para filhos. Apesar de ser considerada rara, é a doença genética mais frequente entre os caucasianos e afeta uma em cada 2.500 europeus. Em Portugal, segundo dados revelados pela SIC Notícias, a fibrose quística afeta uma pessoa a cada 7 mil. Há cerca de 380 doentes diagnosticados no nosso país.

Nas últimas décadas, a esperança média de vida associada à doença passou dos 10 para os 40 anos, muito devido ao diagnóstico precoce da doença que, desde 2013, passou a integrar os exames realizados durante o Teste do Pézinho. O que também contribuiu para isso foi aparecimento de um conjunto de medicamentos revolucionários.

Já o Kaftrio, um fármaco inovador que surgiu recentemente, é a nova esperança destes doentes. O medicamento, pedido pela Constança e muitos outros jovens, foi aprovado pelo regulador norte-americano FDA e pela Agência Europeia do Medicamento, mas ainda não tinha sido aprovado pelo Infarmed, até ontem.

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