Matilde ficou conhecida de todos os portugueses por sofrer de atrofia muscular espinhal tipo 1 e ter gerado uma onda de solidariedade memorável que levou os portugueses a doar mais de 2 milhões de euros para o medicamento de que precisava, o Zolgensma.

Hoje, com três anos, depois da administração do fármaco, entretanto financiado pelo Estado, e de centenas de sessões de diferentes terapias, a menina já se consegue sentar, falar e comer sozinha.

Matilde frequenta, inclusivamente, a escola e já fez muitos amiguinhos.

Em entrevista ao programa da TVI 'Goucha', a mãe  revelou como têm sido estes anos.

"Continua a precisar da ventilação para dormir, mas não tem nada a ver com o primeiro ano [...]. A partir do momento que tomou o medicamento, a parte respiratória teve logo melhorias, foi uma coisa quase imediata, não no primeiro dia, mas na primeira semana. Notamos logo diferença", começou por contar Carla Martins.

Apesar da felicidade de ter tido acesso ao medicamento mais caro do mundo, Matilde teve, logo após a administração do fármaco, um retrocesso. Teve de ser operada duas vezes, numa semana, à cabeça, por ter sido diagnosticada com hidrocefalia.

"Foi muito assustador", recordou Carla, acrescentando, que "felizmente, a Matilde recuperou muito bem das duas operações" e pode retomar as suas terapias, algo essencial para o seu bem estar.

"Foram  e são necessárias terapias para sempre. Faz fisioterapia todos os dias, assim como terapia da fala e já começou tarde, porque acham que não é necessário pois à partida vai ter um botão ou usa sonda, são fraquinhos de engolir, então não há necessidade de se investir nessa parte", descreveu a mãe de Matilde, recusando, contudo, essa ideia.

"Acho que tudo é possível e é isso que nos move. Temos de acreditar porque ela é uma criança e queremos que ela tenha as mesmas oportunidades que as outras crianças [...]. A Matilde começou a falar com praticamente um ano e diz tudo, fala pelos cotovelos", atirou, visivelmente emocionada.

Além da fisioterapia e terapia da fala, a menina também faz hidroterapia para trabalhar a mobilidade e os músculos, a sua principal dificuldade.

Já a nível cognitivo, garantiu Carla, Matilde está muito desenvolvida, "ao nível dos meninos de cinco anos".

O futuro é o que mais assusta a família. "É um dia de cada vez, os médicos não dão perspetivas. É tudo muito novo", salientou ainda ao apresentor Manuel Luís Goucha.

A entrada na escola foi outro passo importante para Matilde. Algo que, num primeiro momento, preocupou a mãe, mas que é agora uma ajuda imprescendível para a evolução da menina. "Foi excecional, as crianças receberam-na muito bem, são realmente incríveis", afiançou.

Recorde-se que Matide ficou 'famosa' quando os pais depararam-se com a necessidade de pedir ajuda para conseguir adquirir o "medicamento mais caro do mundo", o Zolgensma, o único capaz de lhe dar mais anos de vida e melhor qualidade de vida. A história moveu os portugueses, que angariaram 2,5 milhões de euros, necessários para o fármaco.

No entanto, com a celeuma que o caso gerou, o Estado decidiu comparticipar o Zolgensma, não só a Matilde como a outras crianças com a mesma doença.

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