Daniel, de apenas oito anos, ficou conhecido pelos internautas depois da divulgação de um vídeo em que aparecia a jogar futebol apoiado pelo pai, devido a um problema de saúde que não lhe permite andar.
O menino de nacionalidade portuguesa tem holoprosencefalia semi-lobar, ou seja, uma “má formação congénita que, no caso do Daniel, se manifesta como uma paralisia cerebral”, explica Orquidia Barbosa, mãe da criança, ao Notícias ao Minuto.
As recordações da gravidez são boas e nada fazia prever que o filho tivesse uma doença. “Tive uma gravidez normal. Fui seguida por um médico particular em Barcelos, mas ele nasceu no Porto, no Hospital de Santo António, devido a uma baixa de plaquetas da minha parte. O meu obstetra achou que seria melhor”, relembra.
"A notícia caiu como uma bomba"
“Tudo normal com o bebé... Nasceu e ninguém nos informou de nada, nem mesmo o pediatra que o seguia depois. E, no entanto, o Daniel já nasceu com uma microcefalia”. O diagnóstico mais imprevisível surgiu em França quando, com apenas seis meses, o menino foi a um pediatra para perceber se algo estava errado.
A “insistência” de uma tia durante uma viagem natalícia a Lyon, em França, alertou os pais e levou-os a procurar uma segunda opinião. “A notícia caiu como uma bomba”, realça a mãe do menino.
Com seis meses, Daniel tinha uma “cabecinha pequenina e não se sentava”, o que levou Orquidia a questionar o pediatra em Portugal. “O pediatra justificou-se, dizendo que estava tudo normal, que havia crianças que se desenvolviam mais tarde que outras”, afirma.
Depois da notícia da doença, a família de Daniel decidiu ficar a viver em França para que a criança fosse acompanhada naquele país.
“O Daniel não anda, não se senta sem apoio, não fala... Felizmente tem um bom cognitivo e comunica através do olhar, adquiriu um código sim/não. E felizmente faz-se entender”, realça a mãe do menino.
Daniel faz tratamentos e a família aposta em equipamentos inovadores
Daniel já fez vários tratamentos e, depois de os pais conhecerem o material 'therasuit', montaram um ginásio em casa para que o menino pudesse estar no seu ambiente, mas sem que a doença progredisse. Desta forma, a família trabalha com pelo menos dois fisioterapeutas regularmente e um dos profissionais vai a Lyon pelo menos uma vez por ano para um “intensivo em 'therasuit'”.
“Há certos exercícios, mais simples, que podemos fazer com o Daniel, alguns deles de forma lúdica. Trabalhamos e brinca”, explica, salvaguardando que há cerca de cinco anos se dedica ao Daniel quase 24 horas por dia.
Para conseguir algumas ajudas nos tratamentos regulares e esporádicos de Daniel, e também para as diversas aquisições que ajudam no melhoramento do seu dia a dia, a família criou uma associação - Association des rêves de Daniel – e tem um grupo no Facebook, onde é possível solicitar os dados para apoios.
Pai e mãe lutam diariamente para que Daniel seja feliz e esse foi o principal objetivo da aquisição do equipamento que fez sucesso entre os internautas, sendo que o 'upsee' permite que o menino se mantenha em pé com o apoio de alguém responsável.
Neste momento, Daniel tenta também adaptar-se a um novo tablet – 'Tobu Eyemobile' – que tem uma câmara infravermelha que lê os movimentos dos olhos, o que facilitaria a comunicação do menino. A próxima aquisição será o 'Motomed', um aparelho que trará mais autonomia ao Daniel e que ronda os quatro mil euros.
