"Quando fui diagnosticada com um sarcoma senti um enorme alívio", garante Andrea Coelho, de 42 anos, de Lisboa. Após uma vida de sofrimento físico e dores excruciantes, quando erradamente foi diagnosticada com o cancro mais mortal que há, um sarcoma, Andrea não conseguiu deixar de sentir um certo alívio, por "finalmente ter um nome para aquilo que sentia e ter uma validação médica de que não estava maluca. Já duvidava da minha sanidade mental". Afinal, não era um sarcoma, mas tinha nome na mesma: era endometriose.

Hélder Ferreira, coordenador da Unidade de Cirurgia Ginecológica Minimamente Invasiva do Centro Hospitalar do Porto, responsável pela equipa multidisciplinar que aí trata casos de endometriose em pacientes de todo o país, explica que para se entender a patologia é necessário primeiro entender o que é o endométrio. "Trata-se de uma das camadas que constitui o útero e corresponde ao seu revestimento interno", explica.

A endometriose acontece quando as células que constituem o endométrio se encontram fora da sua localização normal, por exemplo no peritoneu pélvico, nos ovários, na bexiga, no apêndice, intestinos ou, até, no diafragma, refere o especialista. Além destas formas de endometriose que se manifestam na cavidade abdominal, a endometriose pode, embora mais raramente, afetar órgãos mais distantes, como o pulmão, o nariz ou a pele.

"É uma doença complexa e peculiar que provoca dores pélvicas crónicas incapacitantes e infertilidade. Ainda se desconhece a sua origem, mas afeta sobretudo as mulheres em idade reprodutiva, entre 10 a 15%. Nas mulheres com infertilidade, essa prevalência aumenta para cerca de 25 a 45%", detalha Hélder Ferreira.

Para Andrea, foram anos a entrar e a sair de hospitais. "Desde miúda que sofria muito de dores menstruais, mas sempre me disseram que era normal". 

Aos 19 anos foi diagnosticada com ovários poliquisticos e disseram-lhe que nunca poderia ter filhos. Casou e surpreendentemente engravidou, porém a alegria foi de pouca dura. O feto estava mal formado e a gravidez teve de ser interrompida – foi após uma raspagem que os sintomas se intensificaram, explica Andrea.

Depois dessa gravidez interrompida, na maternidade, através de exames realizados para averiguar os valores tumorais detetaram-lhe níveis altos de CA125, "só mais tarde soube que este é um dos indicadores da endometriose". 

Passado quatro anos engravidou novamente. Teve dois filhos num curto espaço de tempo.

Contudo as dores pélvicas, as hemorragias e os quistos continuaram a atormentar Andrea.

"Além das dores menstruais intensas e da infertilidade, a endometriose associa-se frequentemente a dores na relação sexual, durante a defecação ou urinárias, a obstipação ou diarreias – estes são os sintomas mais comuns", indica Hélder Ferreira.

"Porém, a endometriose já foi identificada em todos os órgãos da mulher, por isso às vezes há sintomas considerados mais raros, como queixas pulmonares durante a menstruação, localizados fora da área pélvica", acrescenta o médico.

Em 2011, Andrea foi operada na Maternidade Alfredo da Costa, para retirar um quisto. "Esse episódio passou, porém as minhas dores foram aumentando. Isto sempre sem me darem qualquer explicação médica, aliás recebi uma carta da MAC para o meu médico de família onde dizia expressamente que não sofria de endometriose".

O tormento continuou. "As minhas dores começaram a alastrar mais para a zona dos rins e apanhavam-me a perna esquerda. Entre 2012 e 2013 fiz diversos exames – ao fígado, aos ovários, aos intestinos… - e o resultado era sempre o mesmo ‘não tem nada’”, relembra a doente.

"As dores também deixaram de ocorrer apenas na altura da menstruação, agora senti-as uma semana antes, durante e ainda após a menstruação, ou seja, num mês ‘sentia-me bem’ durante cerca de uma semana". 

"Já mal conseguia andar, e mesmo assim os médicos diziam-me que não tinha nada – psicologicamente foi muito desgastante", acrescenta Andrea.

Os diagnósticos errados continuaram. Um médico quis operá-la à coluna, outros pensavam que a paciente sofria de ciática. "Cheguei a ir mais do que uma vez por semana às urgências, às vezes três, tomar injeções para a dor e medicação intravenosa, mal vinha para casa as dores voltavam. Nas horas de maior desespero – e não aconselho isto a ninguém – comprava Nolotil na farmácia e outros analgésicos, misturava-os e em casa dava uma injeção a mim própria".

Houve alturas em que Andrea não conseguia sequer levantar-se da cama para ir à casa de banho e as quais a filha chegou a dar-lhe as injeções, porque nem força para isso Andrea tinha.

"Hoje em dia penso em como fui capaz de incorrer em tais riscos, podia ter sofrido uma embolia e morrido – mas o desespero era tal".

Foi diagnosticada em 2013, quando deu entrada de urgência no Hospital Santa Maria, em Lisboa, com uma massa semelhante a uma bola de ténis no intestino.

Passou por diversas especialidades, incluindo pela ginecologia, onde foi examinada pela médica Filipa Beja Osório. Todavia, como era mãe e como tinha a tal carta onde constava que não tinha endometriose, a especialista ficou reticente em fazer-lhe o diagnóstico. Mesmo assim, mandou-lhe (pela primeira vez) fazer uma ressonância, a partir do qual inicialmente foi diagnosticada com um sarcoma.

"Não quero que me interpretem mal, mas no dia em que me disseram que tinha um sarcoma senti um enorme alívio. Até então pus em causa a minha sanidade mental, já me questionava se as minhas dores eram reais ou se estavam na minha cabeça", afirma Andrea.

“Finalmente, tinha um nome para dar aquilo que sentia, a minha dor tinha uma cara e eu podia lutar contra algo concreto”.

Foi já na mesa de operações que finalmente se detetou que a paciente sofria, afinal, de endometriose. Uma cirurgia potencialmente fatal a um sarcoma, tornou-se de repente relativamente simples e o tumor retroprineal foi limpo através de laser. 

Andrea tinha 37 anos.

O médico Hélder Ferreira reconhece os muitos obstáculos que ainda existem na obtenção de um diagnóstico. "Há muitas mulheres que inicialmente são vistas por médicos que não estão muito familiarizados com a doença. Os casos de diagnósticos errados ou tardios ainda são infelizmente muito frequentes", diz.

Antigamente, muitas mulheres chegavam a ser erradamente diagnosticadas com doenças oncológicas, e com patologias mentais. "A muitas mulheres eram receitados ansíoliticos, que afetavam a vida pessoal, sentimental e até profissional da mulher".

O clínico reconhece que um dos maiores problemas que as pacientes ainda enfrentam consiste na "desvalorização dos sintomas de dores menstruais". Porém, o médico insiste que dores menstruais muito intensas e incapacitantes “não são normais” - a endometriose poderá estar por trás.

Solução drástica: Histerectomia.  "Retirar o útero não garante a cura"

Em 2014, Andrea iniciou uma menopausa medicamentosa (induzida por medicação) e uma menopausa cirúrgica – fez uma histerectomia total.

"Porém, não foi uma cura. Há quem tenha muita sorte e não tenha mais dores, mas é raro. No meu caso, continuo a ter focos de dor ativos sobretudo no nervo femural. Faço medicação com opiáceos, tenho um neuroestimulador colocado e sou seguida na Unidade de Dor do Hospital Santa Maria. O neuroestimulador deu-me um alívio como nem sequer a histerectomia me proporcionou, tornou-se numa dor suportável".

Não sendo possível curar a endometriose, o tratamento deve ser orientado para o alívio da dor e dos outros sintomas, aumentar as possibilidades de gravidez e reduzir os focos de endometriose.

O tratamento cirúrgico consiste na remoção dos focos de endometriose por laparoscopia. Sempre que possível, tenta-se eliminar apenas esses focos. Se tal não for viável, como sucede nas formas mais extensas, a cirurgia implicará a excisão dos órgãos pélvicos afetados.

"A endometriose como disse tem vários focos espalhados pelo corpo, por isso retirar o útero não garante a cura", sublinha Hélder Ferreira.

No ano passado, a dor alastrou para o pé e os médicos descobriram outra massa no intestino. Andrea foi operada novamente.

"Sofro de parestesia (sensação de formigueiro e de dormência na perna), na rua ando de canadianas, por exemplo algo tão simples como a água do banho causa-me dores".

Com apenas 42 anos está há um ano reformada por invalidez.

Foi a partir da Mulherendo (Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose) que Andrea percebeu, depois de décadas isolada na sua dor, que existem muitas outras histórias iguais à sua.

Endometriose mesmo depois da menopausa

"Todos os dias tenho dores em alguma parte do corpo". Isabel Pereira, de 44 anos, de Vila Nova de Gaia, é outra mulher que procura apoio na Mulherendo.

"Desde que fiquei menstruada, aos 10 anos, que comecei a viver um grande suplício. Consultei vários médicos, mas sempre sem sucesso".

Segundo Hélder Ferreira, a doença surge em média entre os 25 e os 35 anos, podendo por vezes aparecer mais precocemente até durante a adolescência.

Por volta dos 16 anos, Isabel consultou um ginecologista que lhe disse que as dores extremas que sentia eram normais e que quando tivesse filhos provavelmente passariam.

Aos 19 anos iniciou a toma da pílula para reduzir o fluxo sanguíneo e a duração das menstruações, que duravam cerca de duas semanas. Todavia, as dores continuaram.

"Foi sempre algo muito escondido e a vergonha de falar das dores (no período menstrual e na evacuação) e do fluxo extremamente abundante, esteve sempre presente desde cedo. Fui aguentando". 

Casou aos 27 anos, e felizmente conseguiu ter dois filhos biológicos, um aos 29 e outro aos 31 anos.

Aos 36 e 37 anos Isabel passou pela pior fase. "Paralisações musculares, tive muitos problemas na zona lombar e quase fiquei sem caminhar. Até que tudo culminou numa ida ao hospital – sentia-me muito fraca e com dores – e os médicos disseram-me novamente que não tinha nada. Fui à minha ginecologista que me detetou um tumor e que me disse que teria de ser operada".

"Na altura, a médica referiu a palavra 'endometriose', mas não elaborou e eu na minha ignorância pensei que se tratava do nome clínico do tumor ou de um outro termo médico. Não me foi explicado de todo o que era".

Em setembro de 2010, foi operada e retiraram-lhe o ovário direito. E a palavra endometriose nunca mais surgiu. Disseram-lhe apenas que dificilmente teria mais filhos.

Quinze dias após a cirurgia foi-lhe recomendada a toma da pílula para que tivesse períodos menstruais curtos e para que o ovário esquerdo não tivesse assim de 'trabalhar' muito. "Porém, ainda que menos, as dores voltaram logo nessa primeira menstruação, incluindo a evacuar e a urinar, o que me disseram ser normal devido à cirurgia recente. Contudo, estranhei porque mesmo tendo retirado o ovário direito sentia dores nessa zona. Também se intensificaram as infeções urinárias".

A revelação e o entendimento do que realmente se passava não se deu num consultório, mas sim ao ver um programa de televisão. "'Endometriose, já ouvi este nome!’ pensei. E finalmente percebi que não era o nome de um tumor ou de um quisto, mas sim de uma doença".

Isabel tinha 40 anos.

Isabel recorda que em junho de 2011 tinha deixado de tomar a pílula por iniciativa própria, ficava muito inchada e fazia retenção de líquidos, e surpreendentemente o período não voltou – estava a experienciar uma menopausa precoce. E as dores também tinham atenuado. Todavia, na altura a médica ginecologista que a seguia e que tinha já entretido a ‘ideia’ da endometriose, achou que não era ideal e aconselhou-lhe a toma de uma pílula para parar a menopausa. As dores voltaram.

Até hoje pergunta-se por que razão aquela ginecologista que a observou inicialmente não lhe tratou a endometriose. "Fiquei zangada e triste. Sobretudo porque a médica sabendo do que se tratava ainda me receitou a pílula para adiar a menopausa, quando se sabe que com a menopausa a doença atenua ou até desaparece. Dá-me a sensação de que até na comunidade médica a doença é desvalorizada".

Isabel marcou consulta com Hélder Ferreira, que detetou de imediato no toque retal a presença de um nódulo no reto septo vaginal e indicou que este era um dos sintomas dessa patologia. Fez-lhe uma ressonância magnética e diagnosticou-lhe uma endometriose profunda.

“Foi libertador quando finalmente passei a ter um nome para atribuir às dores que sentia”.

O especialista recomendou-lhe de imediato que parasse de tomar a pílula que lhe estava a retardar a entrada na menopausa. "Ou seja, a minha endometriose foi diagnosticada quando iniciei a menopausa. Tinha 40 anos. Se aos 37 anos não tivesse tomado nada tinha entrado na menopausa ainda mais cedo".

Hélder Ferreira refere que a endometriose é uma doença crónica dependente dos estrogénios: “Por isso afeta sobretudo as mulheres em idade reprodutiva. Normalmente, depois da menopausa a endometriose fica inativa, mas isso também nem sempre acontece”.

Como sustenta Isabel. "A doença atenuou, mas não me deixou em paz. Posso estar bem agora e daqui a algumas horas passar mal. Contudo, já não são dores incapacitantes, alastraram-se foi para o resto do corpo. Talvez seja o culminar do organismo ter suportado durante 30 anos todo um conjunto de problemas. Neste momento vou fazer uma nova ressonância para saber qual é o ponto da situação e estou a fazer consulta em medicina interna por suspeita de fibromialgia".

Isabel continua a ter dores pélvicas, mas também de cabeça, na cervical e na lombar. "Consigo gerir melhor a agonia, mas todos os dias tenho dores em algum lado. Continuo a não ter grande qualidade de vida e a ter focos de endometriose milimétricos, tornando-se quase impossível limpar tudo e ficar realmente curada", explica.

Após a menopausa, Isabel também passou a ter dores durante o ato sexual. Uma novidade na manifestação da patologia que teima em continuar e em progredir.

A Doença que não se vê

"As nossas mazelas não são visíveis. Somos cortadas, perdemos órgãos, mas como não se vê desvaloriza-se e até amigos e familiares pensam que estamos a exagerar por aquilo que passamos", alerta Andrea.

"Enquanto tive um diagnóstico de cancro senti a pena das pessoas, com a endometriose nem por isso. O que me dizem muitas vezes é ‘ouvi que foste operada, mas estás com tão boa cara’. Ninguém entende que passamos noites em claro com dores, que a medicação também afeta a nossa saúde mental por exemplo, e que ninguém vai para um bloco operatório porque lhe apetece".

Durante 30 anos, Isabel tentou recorrer aos hospitais o menos possível. "Tentava aguentar, chorei e sofri muito. Sou professora e geralmente trabalho longe de casa, muitas vezes ia para a escola a chorar e a gritar dentro do carro. Antes de ser operada estava numa fase muito avançada de dor, tinha de sair da sala de aula inúmeras vezes e muitos pais chegaram a questionar se estava apta para ensinar".

Para Hélder Ferreira, a situação reveste-se de maior gravidade se se considerar que, "até há pouco tempo, ainda havia em Portugal poucos centros hospitalares com os recursos técnicos adequados para o diagnóstico da doença", pelo que uma considerável percentagem da população feminina poderá estar a sofrer da patologia sem disso ter o devido conhecimento.

"O Serviço Nacional de Saúde tem tentado dar melhor resposta ao problema, mas ainda há um longo caminho a percorrer e a sociedade civil precisa ter consciência disso", admite o especialista. "A mudança passará por aumentar a capacidade de resposta dos hospitais e por investir em equipamento, porque a realidade é que os tratamentos à endometriose implicam recursos adequados e tecnologia avançada", conclui.

Isabel ressalta que é importante que as mulheres que sofrem da doença e que já não estão em idade fértil também sejam lembradas, porque em muitos casos a doença prevalece e continua ativa. "Cada cicatriz que temos é uma prova e uma lembrança que recuperamos de algo e que estamos cá", celebra Isabel.

"É importante que os médicos de família conheçam e reconheçam esta doença, sobretudo para quem está no Sistema Nacional de Saúde e não tem meios para recorrer ao sistema de saúde privado – para muitas mulheres são anos e décadas de dor, de silêncio e de vergonha, isto não devia acontecer".