Noa tem 10 meses e sofre, tal como a bebé Matilde, de atrofia muscular espinhal tipo 1, a forma mais grave da doença. Noa está internada há seis meses no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.
Os pais, naturais de Porto de Mós, criaram a página ‘Dar a cara pela Noa’, não com o objetivo de reunir dinheiro para a compra do medicamento mais caro do mundo – o zolgensma-, mas para pedir ajuda para fazer face aos custos que têm de suportar. Nomeadamente, as terapias de reabilitação (terapia da fala, fisioterapia, etc) e equipamentos médicos de que vão necessitar.
Na página ‘Dar a cara pela Noa’, os pais esclarecem que a Noa tem de facto a mesma doença rara da bebé Matilde e que já está ser tratada com o medicamento Spinraza. “Num futuro, esperemos que perto, o Zolgensma estará disponível para a Noa como para todas as Matildes do nosso país”, escrevem, justificando o porquê de terem lançado um apelo.
“Porque há todo um mundo a organizar depois de administrado o Spinraza ou o Zolgensma. A luta não para aí!”, explicam, exemplificando: “Todos os dias é preciso mexer, exercitar, saber brincar e aprender são precisas enumera sessões de fisioterapia, terapia da fala, hidroterapia, por semana para toda a vida!”.
“A Noa não toma um dos medicamentos e está “curada”. Posto isto, e visto a nossa condição financeira não nos proporcionar espaço de manobra para tal e visto sobretudo tantos de vós terem querido ajudar resolvemos arregaçar as mangas, perder um bocadinho a vergonha que tínhamos e dar a cara pela Noa!”, pode ler-se.
O país assistiu a uma onda de solidariedade com o caso da bebé Matilde, conseguindo os pais em poucos dias angariar mais de 2 milhões de euros, o valor necessário para a compra de um medicamento inovador, o Zolgensma, que ainda não está aprovado na UE. Apesar de o objetivo ter sido alcançado, o custo desse medicamento deverá ser suportado pelo Serviço Nacional de Saúde, na sequência de um pedido de autorização especial da parte da equipa médica ao Infarmed.
De acordo com a última atualização feita pelos pais de Matilde, a bebé apresenta melhorias, depois de ter estado internado internada nos cuidados intensivos do Hospital Santa Maria. "Já consigo ficar bem calminha sem a máscara durante mais tempo", lê-se.
