Através de um projeto de resolução (iniciativa sem força de lei), distribuída hoje aos jornalistas, os centristas recomendam ao Governo que "conclua o registo nacional de doenças raras, generalizando a sua aplicação".
"Uma vez que as doenças raras são, precisamente pela sua raridade, de baixa prevalência, a partilha de dados entre hospitais, centros de referência e biobancos é determinante tanto para o mapeamento geográfico das doenças, como para a investigação. Acresce que um registo nacional devidamente aplicado em Portugal é essencial para que possamos integrar eficazmente a rede europeia de referência e o registo europeu de doenças raras", defende o partido.
O CDS-PP pede também um reforço da "contratualização com as instituições das Redes Nacional de Cuidados Continuados Integrados e de Cuidados Paliativos, para internamento e/ou apoio domiciliário para portador de doença rara, e para descanso do cuidador, de acordo com as possibilidades".
Os deputados recomendam também que seja disponibilizada "informação detalhada e atualizada relativamente à avaliação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020" e que seja promovido "um debate público alargado relativamente à nova estratégia para 2030".
Apontando que esta estratégia "é concretizada através de planos anuais de operacionalização", o CDS-PP lamenta que "não se conhece o plano anual para 2020 nem, tão pouco, os Relatórios Intercalares sobre a Implementação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 relativos a 2019 e a 2020".
O projeto de resolução, que deu entrada na Assembleia da República na segunda-feira, propõe igualmente a disponibilização nos hospitais e centros de saúde de informação "sobre os direitos sociais e sobre o apoio clínico disponíveis para os portadores de doença rara e seus cuidadores, a facultar aquando da realização de tratamentos, de internamento e no seguimento clínico destes doentes".
No que toca aos centros de referência destas doenças, o CDS-PP recomenda ao Governo de António Costa o reforço "dos meios humanos e tecnológicos para o cabal desempenho das suas funções altamente diferenciadas, assegurando a divulgação pública e periódica dos seus índices de qualidade assistencial".
Os centristas pedem que seja dado mais apoio à investigação clínica e à divulgação científica do trabalhos dos centros de referência para as doenças raras, que seja incentivada a sua inclusão nos ensaios clínicos autorizados pelo Infarmed e que exista articulação com as redes de referência europeias.
Na sua iniciativa, o Grupo Parlamentar do CDS-PP propõe ainda que a Direção-Geral da Saúde emita "normas de orientação clínicas destinadas particularmente a cada doença rara", uma "ampla divulgação de media digitais" sobre "os padrões de evolução da doença, bem como o tipo de apoios de que [os portadores] poderão beneficiar" e ainda uma maior atribuição dos cartão da pessoa com doença rara, que deverá ser modernizado e o seu valor prático assegurado.
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