Anabela é portadora do Vírus da Imunodeficiência Humana (VIH) e foi acolhida pela Abraço como se de um elemento da família se tratasse. Afinal, é disso mesmo que se trata; a Associação que nasceu para apoiar os portadores do vírus da SIDA assume-se cada vez mais como uma família, disponível para abraçar novos elementos. 

Anabela tinha uma vida comum, igual à de tantas outras, mas um azar bateu-lhe à porta. Porém, como a ciência tem vindo a comprovar, ser portador do Vírus da Imunodeficiência Humana não é sinónimo de falta de qualidade de vida. Pelo contrário, a taxa de sobrevida dos doentes com SIDA tem vindo a aumentar gradualmente.

Contudo, muitas das pessoas que faziam parte do dia a dia de Anabela não o sabiam, nem tão pouco tinham conhecimento das formas de contágio, já que a doença só se transmite através do contacto com sangue, sémen ou fluídos vaginais dos infetados. E todos os dias que tomava café fora de casa, a chávena que usava tinha o mesmo destino... o caixote do lixo. 

E eis que Anabela chega à Abraço. Este é apenas um dos casos que o Notícias ao Minuto teve conhecimento em conversa com o presidente da Associação, Gonçalo Lobo. Uma conversa que não passou à margem da análise da evolução do estigma da SIDA, bem como dos novos métodos de prevenção da doença. 

Anabela, utente da Abraço, chegou cá com um testemunho… diferente. É admissível este tipo de comportamentos em pleno século XXI? O que falta fazer?

Achamos que Portugal é muito progressista, muito aberto a tudo o que é diferente. Mas a verdade é que vivemos em nichos na realidade que nos envolve. A maior parte das pessoas é tolerante e não se coloca sequer a questão de poder partilhar ou não uma chávena de café, mas isto não acontece de Norte a Sul do país. Obviamente que há casos que nos chocam, que nos dão o alerta de que é preciso continuar a trabalhar no âmbito da informação e da desconstrução do que são os meios de transmissão, porém não podemos tomar essa realidade como padrão. Acreditamos que estes são casos esporádicos, isolados, mas acontecem.

Como é que a Anabela chega à Abraço?

Vem em busca de alguém que a compreenda.

A maior parte das pessoas que nos procura fá-lo exatamente em busca de ausência de julgamento Era isso que lhe fazia falta para combater o VIH?

A maior parte das pessoas que nos procura fá-lo exatamente em busca de ausência de julgamento da nossa parte. E quando cá chegam, os doentes ficam muito surpresos com a naturalidade com que lidamos com estes assuntos, seja com a infeção por VIH, seja com outras. Há pessoas que cá vêm apesar de terem recursos financeiros porque preferem, por exemplo, o nosso gabinete médico-dentário. O mesmo acontece com utentes que escolhem ser atendidos pelos nossos psicólogos, porque têm mais experiência e know-how nesta área. Por isso, nem sempre é uma questão de cariz económico e social, mas pelo conforto que sentem cá.

Ainda há muito estigma em relação à SIDA?

Sim, ainda há. Falta fazer este trabalho de viver a sexualidade de forma mais harmoniosa e emocionalmente mais estável

Onde falhamos?

Falhamos, e aqui incluo a Abraço, porque não incidimos na vivência da sexualidade de forma saudável. E esta implica sempre uma componente emocional que não foi trabalhada durante anos. O ato sexual nunca é racional. Tentámos racionalizá-lo, mas não deu certo porque as pessoas continuam a não se proteger como mandam as ‘guidelines’. Por isso, falta fazer este trabalho de viver a sexualidade de forma mais harmoniosa e emocionalmente mais estável. E acho que foi aí que pecámos ao longo de vários anos, nas ações de prevenção que fazemos. Nunca demos a devida importância a esta componente.

Em prol do combate ao estigma, é importante que os portadores da doença deem a cara?

Cada vez mais quando o VIH ‘toca à porta’ na nossa família começamos a perceber que as coisas são diferentes. Aliás, esse foi um dos apelos que lançámos há uns tempos: que as pessoas efetivamente dessem a cara, dissessem que estão infetadas pelo VIH e que não é nenhum problema, que estão bem, que são exemplos de uma vida dita normal para a sociedade, estão empregados e têm família. Obviamente que a questão ainda tem peso na sociedade, o que faz com que os portadores se retraiam. E continuamos a viver em nicho, sendo que não me afeta que alguém no Porto ou no Alentejo saiba, mas se minha vizinha do lado sabe, a situação muda de figura.

Anabela vinha em busca de alguém que a compreendesse. É também como esse objetivo que nasceu a Abraço? Dar apoio a quem dele precisava?

A Abraço nasce com o objetivo de melhorar os cuidados do Serviço de Infecciologia do Hospital Egas Moniz. E isto nos anos 90, onde a epidemia estava num pico em termos de taxa de mortalidade e também de transmissão de infeção. Na altura morriam muitos infetados e então juntou-se um grupo de pessoas e de médicos infecciologistas, como o Dr. Kamal Mansinho, o Dr. José Luís Champalimaud – que aliás deu nome ao largo onde estamos sediados -, a própria Margarida Martins que tinha uma série de amigos que estavam infetados pelo VIH e que acabaram por falecer. Advém, por isso, dessa necessidade e de querer encontrar um espaço seguro. Cada vez que a Anabela dá uma entrevista diz que a Abraço faz parte da família dela. E acho que isto espelha o que pretendemos que as pessoas sintam aqui. E que esse é também o nosso modo de estar. O consumo de drogas por via injetável reduziu drasticamente

A Abraço tem atualmente quatro delegações. Os utentes que a ela recorrem refletem realidades distintas?

Já começam a ser mais convergentes. Houve, de facto, uma altura em que eram muito diferentes. Aqui em Lisboa atendíamos muitos migrantes e mulheres, no Porto atendiam muitos utilizadores de drogas, mas essa realidade acabava por depender muito dos projetos em vigor na região. Agora temos um mais direcionado para homens que têm sexo com homens, por exemplo. No Funchal, como o projeto era mais direcionado para crianças, atendiam maioritariamente essa faixa etária, toxicodependentes e respetivos filhos.

Na atualidade, a realidade é distinta porque o consumo de drogas por via injetável reduziu drasticamente. O padrão que tínhamos de utilizadores de droga começou a modificar-se. Agora temos uma grande mescla de pessoas que nos procuram. Nos rastreios, aqui em Lisboa, continuamos a ter muitas pessoas provenientes de vários países porque a cidade também é mais cosmopolita.

Proponho-lhe agora um cenário: duas pessoas conhecem-se, sendo que uma delas é portadora de VIH. Como evolui essa relação, pelo conhecimento que tem enquanto presidente da Abraço?

Temos logo uma barreira que é dizer à outra pessoa que se está infetado pelo VIH. Muitas vezes o próprio discrimina-se e coloca sobre ele um peso, acreditando que põe em causa a relação, a sua continuidade e que vai ser deixado por isso.

Mas já tivemos boas experiências. Há pessoas que fazem esta revelação e as coisas correm naturalmente e continuam juntas. Temos outras que têm alguns dissabores com esta revelação. Não há, de facto, um indicador de que vá correr bem quando estamos a falar de uma relação tão íntima. Todavia, do ponto de vista científico, não há qualquer tipo de receio que as pessoas possam vir a ter em relação a isto. Sabemos hoje que se as pessoas, seja homem ou mulher, estiverem com a carga vírica indetetável não é possível passar o vírus ao seu parceiro mesmo com sexo desprotegido.

Acompanhei cá o caso de um casal, que está junto e já tem uma filha que foi concebida de forma natural. Foi um caso de sucesso. Ela fazia a medicação antirretrovírica, por isso estava com a carga vírica indetetável e não podia contaminar o parceiro.

Como têm evoluído as taxas epidemiológicas do VIH?

Felizmente conseguimos estar agora a decrescer em termos de números. Desde 2008 ainda tivemos um pico, mas nada de extraordinário em termos expressão na saúde pública. Depois começámos a baixar e desde então que a taxa de transmissão tem reduzido. Ainda continuamos com elevados números, temos todos os anos mais de mil novos casos.

E o que explica esse rácio? Falta de informação?

Cada vez menos é por falta de informação. Mas no momento não somos racionais.

A Abraço já comemorou 25 anos e tem conseguido celebrar projetos que lhe permite estreitar laços com importantes entidades. Um desses exemplos é Fast-Track Cities...

Há muita coisa a acontecer neste momento. Estamos a arrancar com as Fast-Track Cities com os municípios. No Algarve estamos a tentar que seja uma região onde se consiga alcançar os objetivos: 90% diagnosticados, dos quais 90% em tratamento e, desses, 90% com supressão de carga vírica. Esperemos que seja uma realidade e que o Algarve adira a este projeto. Nos Açores, onde vamos começar os rastreios e a formação a profissionais, continua a haver o problema de consumo de droga com injetáveis.

Para lá disso temos também um projeto internacional relacionado com o envelhecimento com infeção por VIH e o recurso a novas tecnologias. Estamos a tentar ter uma unidade de cuidados paliativos no Alentejo e no próximo ano esperamos abrir uma creche aqui em Lisboa.

Gonçalo Lobo, presidente da Abraço© Abraço

Em relação aos cuidados paliativos, pode dizer-se que hoje em dia quem tem SIDA já envelhece com maior qualidade de vida?

Antigamente as pessoas com infeções por VIH tinham menor esperança média de vida, mas hoje em dia já há estudos que indicam que os portadores do vírus têm uma maior taxa de sobrevida porque têm acompanhamento médico muito mais regular e personalizado do que outra pessoa sem patologia clínica.

Não acredito que o SNS não tenha capacidade de resposta; tem é de adequar a escala de resposta ao que é a procuraO Serviço Nacional de Saúde (SNS) está preparado para receber portadores de VIH?

Está preparado e o que existe atualmente em Lisboa é um estrangulamento dos serviços porque, como as organizações de espaço comunitário começaram a rastrear, foram encaminhados mais casos para os hospitais, o que quer dizer que as consultas ficaram mais entupidas. É preciso reforçar os recursos humanos nos hospitais para que estas entidades consigam dar uma resposta em tempo útil às necessidades. Não acredito que o SNS não tenha capacidade de resposta; tem é de adequar a escala de resposta ao que é a procura.

Os médicos de família também têm um importante papel no diagnóstico da doença? É habitual tomarem a iniciativa de sugerir a realização de exames para deteção do vírus?

Estamos a tentar nesta metodologia das Fast-Track Cities que os médicos de família tenham melhores indicadores na realização de análises da infeção por VIH e hepatites víricas. Mas não existe muito esta cultura. Obviamente que o médico de família tem de se preocupar com tanta coisa, do ponto de vista da saúde pública, e estando também esta questão associada à sexualidade, a abordagem vai depender da ‘relação’ médico-paciente. Há vários fatores que podem contribuir para que este indicador não seja dos melhores. Em média, passam quatro anos desde a ocorrência da infeção até ao momento em que a pessoa tem conhecimento da doença. É um tempo que não nos podemos permitir ter

Continuamos a diagnosticar tardiamente a doença?

Efetivamente, cerca de 50% dos diagnósticos são tardios, o que implica sempre perda de qualidade de vida. Em média, passam quatro anos desde a ocorrência da infeção até ao momento em que a pessoa tem conhecimento da doença. É um tempo que não nos podemos permitir ter. Enquanto nas populações vulneráveis temos um foco mais específico e conseguimos reduzir este período para dois/três anos, na população em geral continuamos a manter esse hiato. Por isso, sem dúvida que os serviços de saúde primários poderiam ser a aposta na proximidade que desse resposta a este cenário.

Temos uma estimativa de 45 mil pessoas infetadas em Portugal e já diagnosticámos 41 mil. Faltam diagnosticar 4 mil, mas já fomos às populações mais vulneráveis e aos sítios mais recônditos. Por isso, faltam os que não têm contacto com os centros de saúde, nem com as organizações e que, para conseguirmos detetá-los, vamos ter se ser muito mais criativos e dispensar mais dinheiro do que fizemos anteriormente.

Onde estão esses 4 mil? O perfil do portador do vírus mudou?

Em termos de população vulnerável, sabemos que o número de infetados tem vindo a subir entre os homens que têm sexo com homens. Precisamos de continuar a intervir, a rastrear, a sensibilizar.

Qual foi a pessoa mais velha que teve conhecimento que tivesse contraído a doença por via sexual?

Um senhor com 70 anos. É um choque de gerações. Ele não estava habituado a usar preservativo nem sabia colocá-lo e as senhoras com quem tinha relações também já tinham uma certa idade e não estavam habituadas ao recurso ao preservativo.

E a pessoa mais jovem?

Tinha 16 anos e foi infetada pelo namorado. E iria continuar com ele porque, numa visão romanticista, achava que ele não se tinha protegido na relação sexual nem lhe tinha contado que era portador do vírus por amor. E isto está relacionado com a questão adulterada da adolescência, sendo que se acredita que a relação é imaculada e nada a pode estragar.

É nesta faixa etária que é preciso incidir? Na adolescência?

Temos de trabalhar na prevenção sim, mas nos rastreios não é aqui que nos devemos centrar. Existem várias formas de prevenção e os jovens podem escolher entre a que faz mais sentido e melhor se adequa à sua realidade. Não podemos ser muito taxativos relativamente a um método de prevenção que pode não resultar. Quando chegares lá não vais pensar no preservativo ou na infeção, mas sim na pessoa, naquele corpo, naquele atoNesses casos as escolas têm um papel importante?

As escolas têm essa obrigação, creio. Mas temos um colaborador que percorre as escolas de Norte a Sul do país com ações de sensibilização relativamente à infeção por VIH e fala também das várias possibilidades de prevenção. Nesta faixa etária o importante é sensibilizar e trabalhar com base na questão emocional e dizer-lhes: “Quando chegares lá não vais estar a pensar no preservativo, nem nas infeções, mas sim na pessoa, naquele corpo, naquele ato”.

A Profilaxia pré-exposição (PrPE) já é adotada em Portugal?

Do ponto de vista regulamentar, desde o ano passado. Em termos de orgânica de serviço, ainda nem todas [as unidades de saúde] começaram a ter o serviço. Provavelmente porque estão estranguladas e abrir nova consulta e atender mais pessoas…

Quem sabe que não vai utilizar preservativo ou que tem comportamentos sexuais de maior risco para a infeção do VIH toma esse fármaco Em que consiste na prática a PrPE?

Num comprimido que, aliás, é tomado pelas pessoas infetadas pelo VIH. E quem sabe que não vai utilizar preservativo ou que tem comportamentos sexuais de maior risco para a infeção do VIH toma esse fármaco e tem um grau de proteção bastante elevado mesmo em contacto com alguém infetado em que haja troca de fluídos genitais.

Pode dizer-se que há uma faixa da população para a qual a PrPE está mais indicada?

Podemos dizer que está indicada para casais sorodiscordantes - quando um dos parceiros/a tem HIV e o outro/a não - onde um dos elementos não faz adesão à terapêutica e continua a ter a carga vírica detetável porque é uma infeção recente, então o parceiro/a é candidato/a; trabalhadores do sexo que, por alguma razão, possam ter sexo desprotegido, assim como homens que têm sexo com homens e não recorrem ao uso do preservativo.

A Abraço é a favor da PrPE?

A Abraço é a favor de tudo o que possibilitar o aumento da prevenção.

A Abraço tem ainda um gabinete médico-dentário, quem o financia?

Somos nós. Este gabinete tem uma particularidade, nomeadamente pelo facto de termos 50 médicos dentistas voluntários que disponibilizam uma manhã ou uma tarde por mês do seu tempo para os nossos utentes. O custo que temos é com consumíveis, com a assistente dentária e o diretor clínico. Felizmente a comunidade médico dentária tem sido muito generosa connosco e tem abraçado esta causa.

Está na direção da Abraço desde 2014. Qual a visão que tencionava implementar?

Quando entrei para a direção, a Abraço não estava nos seus melhores dias, por isso o meu primeiro grande objetivo era pôr a casa em ordem. E foi isso que aconteceu; estive três anos a colocar a casa em ordem. E isto implicou reduzir recursos, repensar modos de intervenção, desenhar uma nova visão para a Associação e foi nesses aspetos que concentrámos os nossos esforços no primeiro mandato. Depois o resto veio por acréscimo. Quando começamos a fazer mais coisas, as pessoas começam também a ter outra visão da Abraço e a perceber que há mudanças estruturais que trazem outros frutos e outros focos de intervenção. É nisso que temos apostado agora e felizmente a Abraço é chamada para muitos projetos.

Está previsto um projeto de rastreio no domicílio. Quando estará disponível?

Esse projeto já está montado em termos de ‘backoffice’, mas falta que a aprovação por parte do Infarmed do dispositivo para fazer a recolha em casa – será um autoteste. Ainda não temos o ‘ok’ para avançar. A indicação que temos é de que isto vai estar regulamentado até ao final do ano e acreditamos que vão cumprir esse prazo

E será possível então diagnosticar os 4 mil casos que faltam…

Sim, esse é o objetivo.

Perante o atual paradigma das doenças sexualmente transmissíveis, qual o desafio da Abraço?

A área do VIH tem uma responsabilidade, até por uma questão histórica e por estar associada a um mundo ligado às artes e a movimentos. E falo do facto de que sempre esteve na linha da frente, conseguindo puxar as outras áreas para níveis de qualidade superiores. Quando dizemos que faltam diagnosticar 4 mil casos, já falamos de uma franja pequena e começam a abrir-se portas para outras questões como a qualidade de vida, a saúde mental, o estigma. Começamos a dar mais relevância a outras coisas e consideramos inconcebível, por exemplo, a questão dos seguros de saúde e dos créditos bancários.

Nomeadamente?

Quando compramos uma casa temos de fazer um seguro de vida e não se fazem seguros de vida a pessoas infetadas com VIH. Por isso a pessoa não pode comprar uma casa a crédito. Ou quando se dá essa possibilidade fazem-no com uma ressalva ou uma penalização, o que não está em consonância com os avanços científicos. E isso leva-nos a outros questões, como o facto de ainda haver países com restrição de entrada a pessoas com VIH, como Singapura.

Há alguma história que o tenha marcado de forma particular?

Muitas. Já sorri muitas vezes aqui e já chorei outras quantas por pessoas que partiram, por histórias de vida muito marcantes e já senti muita revolta também. É um turbilhão de emoções.

Já lhe pediram um abraço?

Já...