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Doença degenerativa. Maria Clara tem só 4 meses mas é já uma guerreira
Pais pedem ajuda para suportar os gastos do diagnóstico de atrofia muscular espinal.
© Facebook / ‘A guerreira – Maria Clara’,
Maria Clara tem apenas quatro meses e meio mas é já uma guerreira. Há poucos dias, a 19 de abril, os pais souberam que a menina de Santarém tinha pela frente uma luta para o resto da sua vida, ao receberem o diagnóstico de atrofia muscular espinhal tipo I - A.M.E., a forma mais grave desta doença degenerativa rara e que lhe pode provocar paralisia e até a morte.
Numa publicação feita na página de Facebook ‘A guerreira – Maria Clara’, criada pela mãe para pedir ajuda para suportar os gastos da doença, os pais começam por contar que a menina nasceu no dia 6 de dezembro do ano passado, “com muita saúde e bem gordinha”. Contudo, “tudo mudou”.
Aos três meses Maria Clara deixou de mexer as pernas e nunca levantou o pescoço quando a punham de bruços. Ao chegar aos quatro meses, os pais notaram que a filha estava “molinha”. Foram à pediatra e esta marcou uma consulta no Hospital D. Estefânia.
Após “muitas análises”, no dia 19 de abril, receberam os resultados. Maria Clara sofria desta doença rara que “interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurónios motores”, ou seja, “as pessoas que tem A.M.E. vão perdendo a força muscular e deixam até de conseguir engolir e respirar".
Tal como Matilde, a bebé guerreira, Maria Clara aguarda agora que lhe seja administrado o Zolgensma que é, neste momento, gratuito. Contudo, até lá, a bebé tem de fazer sessões de fisioterapia diárias e deslocar-se muitas vezes a Lisboa para consultas.
Para acompanhar a filha, a mãe teve de deixar de trabalhar. Com menos uma fonte de rendimento na família, os pais decidiram criar uma conta no Facebook para pedir ajuda.
“Se conseguirmos dinheiro para todas as idas ao hospital já é uma grande ajuda”, apela o casal.
Na página de Facebook ‘A guerreira – Maria Clara’ pode encontrar o número de conta solidária como vários números de MBWay para os quais pode enviar donativos se quiser ajudar.
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