A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica degenerativa, progressiva e rara, sendo a forma mais frequente de Doença do Neurónio Motor (DNM). Estima-se que cerca de 600 a 800 portugueses sofram desta doença cujo dia é assinalado hoje, 21 de junho.
Os sintomas a que devemos estar atentos são "redução progressiva da força muscular sem dor, progressiva dificuldade na articulação verbal, e progressiva fadiga respiratória sem causa pulmonar ou cardiológica identificada", afirma o Prof. Mamede de Carvalho, membro do conselho científico da APELA e chefe de Serviço de Neurofisiologia e responsável pela Unidade de Neuromusculares no Centro Hospitalar Lisboa Norte.
A ELA não afeta os sentidos - visão, olfato, paladar, audição e tato - e raramente atinge o funcionamento da bexiga, intestinos ou a capacidade de pensamento e raciocínio.
Em entrevista ao Notícias ao Minuto, o médico frisa que esta é uma doença que demora a diagnosticar por três razões fundamentais. "São consideradas doenças mais frequentes que podem originar o mesmo quadro neurológico; consulta tardia com o neurologista, em geral observação inicial pela ortopedia ou mesmo neurocirurgia; atraso na realização de eletromiografia, pelo menos com alguém com experiência nesta doença", refere.
No caso de Portugal, "ao contrário dos outros países da Europa, não há centros de referência para seguimento da Esclerose Lateral Amiotrófica". "Isto devia visar não um complexo processo de candidatura repleto de análises económicas e outras afins, uma apetência dos serviços, mas tão só o reconhecimento dos locais com maior experiência nesta doença e onde os doentes possam majorar os benefícios de um apoio multidisciplinar". Segundo o Prof. Mamede de Carvalho, esta é uma doença de muito baixo custo no tratamento, "portanto requer soluções simples".
Já para Fernando Pita, coordenador da Unidade Funcional de Neurologia do Hospital de Cascais, "falta muito, como para todas as doenças crónicas e incapacitantes".
Em termos de apoio domiciliário, "na tentativa de manter pelo máximo de tempo possível a inserção social e familiar dos doentes, com equipas multidisciplinares, promovendo a manutenção da actividade motora possível, mobilização, cuidados respiratórios e de alimentação", refere. Já nas fases mais tardias, será importante "a possibilidade de institucionalização e de cuidados paliativos".
Sensores e algoritmos de inteligência artificial vão permitir monitorizar doença
Ainda segundo Mamede de Carvalho, "novos medicamentos estarão no mercado nos próximos 5 anos", e as formas associadas a mutações especificas "terão um tratamento de precisão para corrigir este defeito" e no futuro, "os sensores e os algoritmos de inteligência artificial vão permitir monitorizar a doença e as suas complicações de forma mais confortável (na sua casa) e eficaz para os doentes".
A evolução da doença em Portugal "mantém-se estável em termos de incidência e prevalência", considera Fernando Pita, que frisa que a eficácia da terapêutica farmacológica atualmente disponível, "será no máximo marginal".
"As duas grandes intervenções que melhoram a qualidade e a esperança de vida são a alimentação por PEG (um tubo que permite aceder, pela parede abdominal, diretamente ao aparelho digestivo) e a VNI (suporte ventilatório não invasivo de uso noturno). O objetivo último é preservar a qualidade de vida e evitar o sofrimento", revela o especialista em declarações ao Notícias ao Minuto.
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