O alerta da Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro (Acreditar) surge no âmbito do Mês Internacional de Sensibilização para o Cancro Pediátrico (setembro), que é assinalado por organizações congéneres no mundo e tem este ano como mote "O cancro do meu filho muda tudo".
Anualmente, surgem cerca de 400 novos casos de cancro pediátrico em Portugal, um diagnóstico que faz mudar tudo na vida das famílias, que passam a enfrentar "significativas alterações" na "segurança sobre a continuidade da vida", na logística dos dias, na dinâmica familiar e na situação financeira.
A Acreditar tem-se batido para que o montante do subsídio para assistência a filho com doença oncológica, que é 65% do ordenado, seja no mínimo equivalente ao rendimento que a família auferia antes do diagnóstico.
A diretora-geral da Acreditar, Margarida Cruz, alertou também, em declarações à agência Lusa, para o caso das famílias que trabalham por conta própria, às vezes em pequenos negócios, que perdem o rendimento quase por completo, sendo necessário encontrar fórmulas para as compensar.
Margarida Cruz explicou que as despesas destas famílias são "muito acrescidas" porque muitas têm de se deslocar para acompanhar o filho em tratamento nos centros de referência em Lisboa, Porto e Coimbra, além de terem de encontrar soluções alternativas para os outros filhos enquanto estão deslocadas, o que pode ser um, dois ou três anos.
À Acreditar chegam cada vez mais pedidos de apoio dos pais, a que a associação responde desde que estejam fundamentados, mas defende que "é também uma missão do Estado olhar para estas famílias".
"Estamos a tentar sensibilizar o poder político, obviamente, mas também a sociedade para a necessidade de colaborarmos com estas famílias para que passem este período complicado das suas vidas da forma mais tranquila possível", o que passa também por terem "tranquilidade económica para poderem dedicar-se por inteiro à saúde dos seus filhos e à sua recuperação, porque os pais são no fundo o esteio emocional e psicológico dos filhos durante a doença".
Por outro lado, quando alguns pais regressam ao trabalho, as necessidades de acompanhamento e disponibilidade para a criança são muitas vezes incompreendidas e alvo de discriminação pela entidade patronal, refletindo-se na não progressão da carreira ou em ordenados estagnados, uma realidade que "tem de ser combatida".
"Há entidades patronais que são extraordinariamente sensíveis quando têm um trabalhador com um filho com cancro e que ajudam, às vezes até economicamente", mas há casos em que cada vez que os pais pedem para ir ao hospital com o filho, há retaliações e cria-se um mal-estar, que leva alguns pais ou algumas mães a procurar outro trabalho porque não conseguem psicologicamente resistir a toda a pressão, lamentou Margarida Cruz.
Segundo a responsável, são situações "muito complexas, muito confrangedoras", que nem sempre são passíveis de uma atitude jurídica, porque são discriminações difíceis de provar, como por exemplo, promover uma pessoa e não promover outra.
A Acreditar apela também a um reforço do apoio psicológico nos hospitais, tanto para o doente como para cuidadores e irmãos: "Com o diagnóstico, a atenção é, naturalmente, centrada no doente, afastando, muitas vezes, os irmãos do processo de tratamento. É importante valorizar os irmãos e encontrar formas adequadas de lhes permitir o envolvimento no processo de tratamento".
A campanha da Acreditar tem como protagonistas mães que estão a passar, ou já passaram, pela doença de um filho ou de uma filha que falam da sua experiência e dos impactos negativos que é possível e preciso mudar.
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