Quando Gonçalo Alves nasceu, nada fazia prever que sofria de atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara neuromuscular que causa paralisia progressiva e perda de capacidades motoras, afetando todos os músculos do corpo. Aos poucos, os médicos foram percebendo que não era totalmente saudável. O diagnóstico chegou aos nove anos e "não foi um processo fácil", recorda o jovem, em conversa com o Notícias ao Minuto. 'Porquê eu?'. A pergunta é inevitável. São muitas questões para poucas certezas.
Gonçalo, de 23 anos, lembra que as adversidades são constantes e diárias. A doença impõe vários cuidados, mas escondê-la nunca foi uma solução para si. Na sua rotina, um dos maiores desafios com que se depara "é o sentimento de insegurança", admite.
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Entre os seus muitos planos, encontra-se o marketing. O jovem estudante está já no segundo ano do curso, que concilia com um part-time de operador de caixa. Decidido a nunca deixar nada por fazer, trabalha desde os 17 anos e é à família que vai buscar forças. Vive com a mãe, uma das pessoas à sua volta que "tornam a doença mais fácil de lidar". "São capazes de olhar para mim como alguém 'normal', algo muito importante na integração de pessoas com mobilidade reduzida na sociedade."
O nosso país não se encontra preparado para lidar com o dia a dia de pessoas de mobilidade reduzida. Se não tivesse caso próprio, todos os dias seriam um desafio. Ou porque o elevador mais próximo não existe ou porque o autocarro é antigo e não tem rampa de acesso"Embora consiga andar sem ajuda", vê-se obrigado a fazer "pausas frequentes" nos dias em que não conduz. "Tenho de estar constantemente atento, quer seja a uma pedra no passeio ou num cão que esteja a correr na minha direção, porque por mais que eu queira fazer uma festa nele, basta um empurrão do animal e posso acabar por cair e aleijar-me. Digo isto por experiência própria."
Acontece muitas vezes ter de optar por um caminho diferente, "especialmente em Lisboa, onde os acessos são tão difíceis". Gonçalo lamenta: "O nosso país não se encontra preparado para lidar com o dia a dia de pessoas de mobilidade reduzida. Se não tivesse caso próprio, todos os dias seriam um desafio. Ou porque o elevador mais próximo não existe ou porque o autocarro é antigo e não tem rampa de acesso."
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Em Portugal, estima-se que existam 147 casos de AME. Trata-se de uma "forma genética de doença do neurónio motor que se caracteriza pela degeneração do segundo neurónio motor ao nível do tronco cerebral e medula espinhal", explica o médico neurologista Miguel Oliveira Santos, do Hospital Santa Maria/Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte. Nos adultos, pode causar sintomas "mais ligeiros", mas não deixa de ser "progressiva e incapacitante". "A perda de massa muscular e a falta de força associada pode ter um claro impacto no dia a dia dos doentes. Manifesta-se no levantar do chão ou de uma cadeira, a subir e descer escadas, a caminhar, carregar pesos, comunicar, deglutir, na força da tosse e até no próprio processo respiratório."
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Para Gonçalo, continua a existir um estigma sobre quem sofre deste tipo de doenças, "sobretudo em contexto profissional". É uma das maiores barreiras que têm de enfrentar. É por isso que "as pessoas com problemas de mobilidade devem dar o seu exemplo, exercendo a sua função na sociedade. Todos os dias, alguém com mobilidade reduzida que vai trabalhar é uma lição e inspiração para todos à sua volta", defende.
Até à data, falharam todas as investigações para encontrar a cura para a AME. Todavia, estão disponíveis fármacos que retardam a progressão da doença. "Atualmente, estão disponíveis três fármacos distintos, mas com objetivos comuns: desacelerar a progressão da doença e conduzir a ganhos nas funções motora e respiratória, por exemplo", aponta o médico Miguel Oliveira Santos. No entanto, "a disponibilidade dos fármacos depende do tipo de AME" e "a decisão passa sempre pela articulação com o neurologista/neuropediatra assistente".
Além do tratamento farmacológico, "é fundamental a articulação com as equipas de medicina física e reabilitação e, entre outras, de cuidados respiratórios, para prevenir complicações relacionadas com a imobilidade e fraqueza dos músculos responsáveis pelos mecanismos da tosse e da respiração".
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