"Tenho uma família que não vive em minha casa. Com aquela equipa sinto-me protegida e acolhida e sei que se o meu filho tiver algum problema de saúde repentino posso ligar e tenho resposta. Não cuidam só do Lúcio, mas também há uma preocupação comigo".
As palavras são de Judite Mussica, mãe de uma criança com paralisia cerebral e lúpus.
A equipa de cuidados paliativos pediátricos já acompanhou 45 crianças e respetivas famílias desde que abriu, há cinco anos.
Destas, sete atingiram a maioridade e passaram para o serviço de adultos, duas tiveram alta e dez morreram. Neste momento, são seguidos 26 menores com doença crónica complexa.
Constituída por um médico, quatro enfermeiros, um técnico de serviço social e um psicólogo clínico, a equipa tem como principal objetivo promover a melhoria da qualidade de vida dos doentes, acompanhando os doentes ao nível intermédio.
"Temos cerca de 280 crianças na nossa área de influência com todo o tipo de patologia neurológica, oncologia, doenças cardíaca ou metabólica. As principais são as neurológicas relacionadas com paralisias cerebrais", apontou Margarida Henriques, especialista em neuropediatria e coordenadora da equipa.
Segundo explicou à Lusa, o hospital de Leiria, que integra a Unidade Local de Saúde da Região de Leiria, assume uma intervenção ao nível dos cuidados generalistas, que é garantida por uma equipa com formação nesta área. Não estão em exclusividade nos cuidados paliativos pediátricos, mas a sua disponibilidade é total, reconheceu Judite Mussica.
"Quando estive internada com o meu filho, uma enfermeira ofereceu-se para dormir com o Lúcio para que eu pudesse sair do hospital. São deuses que estão ali", revelou.
"Há uma partilha e um trabalho de proximidade e em rede entre o hospital de Leiria e o Pediátrico de Coimbra", explicou Margarida Henriques, ao referir que os dois hospitais partilham "alguns doentes, que mantêm o acompanhamento próximo pelas duas equipas".
A médica acrescentou que, "se os doentes se encontrarem numa situação de maior complexidade e carecerem de cuidados especializados, a articulação entre equipas é ativada, tentando minimizar ao máximo o impacto da agudização na vida da criança e da sua família".
"A mais-valia desta valência é a proximidade e a relação que é estabelecida com as famílias, evitando-se idas às urgências, pois falamos ao telefone, tiramos dúvidas e estabelece-se uma relação de confiança", assumiu.
A coordenadora salientou que "esta proximidade não existe só nos momentos de agudização do doente", mas sempre que as famílias necessitam de algo.
"É uma via verde que as pode encaminhar."
A filha de Silvana morreu em abril. Nascida em janeiro, a criança sofria de trissomia 18.
"São pessoas muito dedicadas. Só tenho de agradecer a toda a equipa o cuidado, o acompanhamento, o carinho e tudo o que fez pela minha filha, por mim e pelo pai. Sempre que precisei, estavam lá. O trabalho que fazem é muito bonito", confessou à Lusa, ao referir que foi de imediato disponibilizado apoio psicológico.
A responsável pela enfermagem, Margarida Marques, desmentiu "que os cuidados paliativos sejam o fim de linha".
"Pode haver altas. Temos tentado desmistificar esse mito junto dos profissionais de saúde e a referenciação tem aumentado", revelou.
Adriana Azevedo destacou ainda a equipa "multidisciplinar que trabalha de forma interdisciplinar", onde "todos fazem parte da solução, incluindo a família".
Estes casos não têm cura, mas também não há uma estimativa do tempo de vida.
"As crianças são muito imprevisíveis", reconheceu Regina Silva, enfermeira na Unidade de Cuidados Especiais Pediátricos, que confessou não existir uma fórmula mágica para lidar com a morte de uma criança.
No entanto, a equipa tenta preparar a família e ajudá-la a despedir-se quando a morte parece estar próxima.
O envolvimento deste grupo de profissionais não termina com o fim da vida da criança. A família é acompanhada no seu luto, além do protocolo habitual.
"Há famílias que passados vários anos ainda nos visitam", contam.
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