Embora os pais da bebé Matilde, cujo caso mobilizou um país inteiro, tenham conseguido angariar já os dois milhões de euros necessários para pagar o medicamento de que a menina com Atrofia Muscular Espinhal – Tipo 1 precisa, o Estado estará a preparar-se para suportar as despesas do fármaco Zolgensma, que é também o mais caro do mundo.
A informação é avançada pela revista Visão, que indica ainda que esta tarde decorrerá no Infarmed uma reunião entre as autoridades competentes - nomeadamente Ministério da Saúde, Hospital de Santa Maria e Infarmed - e a AveXis, representante da farmacêutica Novartis em Portugal. A possibilidade de o fármaco ser administrado em território nacional, dispensando a deslocação aos Estados Unidos, irá também ser discutida.
Contactada pelo Notícias ao Minuto, a AveXis confirma apenas que tem estado em contacto, não só com a família da Matilde, como com a equipa médica do Hospital de Santa Maria responsável pelo caso da bebé, e que várias hipóteses têm sido colocadas.
O Notícias ao Minuto já entrou também em contacto com a tutela e com o Infarmed por forma a obter esclarecimentos, aguardando uma resposta.
Entretanto, fonte do Ministério da Saúde elucidou que "não há uma decisão sobre este tema". "Está em avaliação e o Ministério está a acompanhar".
Recorde-se que ao início da tarde desta terça-feira os pais da Matilde fizeram saber, através da página criada nas redes sociais para recolher fundos para ajudar a bebé, que já tinham atingido o “objetivo do valor do medicamento”.
Salvaguardava ainda a família da menina portadora de Atrofia Muscular Espinhal que prevê "despesas adicionais", mas que ainda aguarda "respostas protocolares e que a saúde da Matilde melhore" para que se possa "avançar com os próximos passos".
Relativamente ao valor "que não for utilizado no tratamento da Matilde, será doado às famílias com outras 'Matildes'", asseguravam ainda os pais da bebé.