Depois de atingido o objetivo dos 2 milhões de euros, valor do medicamento mais caro do mundo que a bebé Matilde, diagnosticada com Atrofia Espinhal Muscular - Tipo I, precisa, as doações continuaram. De acordo com a informação partilhada pelos pais, o valor angariado é já de 2,5 milhões de euros.
“Os donativos continuam a chegar e agradecemos de coração”, informaram os pais na página criada com o propósito de angariar fundos, dando conta de que vão continuar a ser transparentes e a partilhar o valor das doações.
“Queremos tranquilizar os vossos corações, que têm sido enormes e têm estado sempre ao lado da nossa/vossa Matilde, garantindo que todo o valor que não for necessário para o tratamento da Matilde será doado às famílias com outras ‘Matildes’”.
Esta quinta-feira, os pais deram ainda conta que o hospital está a apressar o pedido de autorização especial do medicamento, o Zolgensma, ao Infarmed. "Estivemos reunidos com o hospital durante a manhã e fomos informados que estão a agilizar o pedido do fármaco Zolgensma com a maior brevidade possível", informaram.
O Infarmed, por sua vez, garantiu que daria uma resposta rápida, em poucas horas, quando a equipa médica fizer o pedido especial de autorização do medicamento. Cumprido esse procedimento, o medicamento é ministrado pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS), sendo pago na íntegra pelo Estado sem custos para o doente.
Refira-se que questionado, na manhã de quinta-feira, pelo Notícias ao Minuto, o Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN) escusou-se, "por motivos éticos e deontológicos, a comentar a situação clínica individual de qualquer doente que assista".
Já sobre o pedido especial de utilização do medicamento, que ainda não foi autorizado na União Europeia, o hospital esclarece apenas que “é opção assumida do CHULN fazer uso criterioso dos mecanismos legais e regulamentares existentes, balizados pela necessária e devida fundamentação e enquadramento clínicos, no sentido de proporcionar aos cidadãos que servimos os melhores, mais eficazes e mais seguros cuidados de saúde”.
Quanto ao estado de saúde da bebé, os pais revelaram esta quinta-feira que passou "bem a noite" e que continua "a recuperar bem". "Hoje [quinta-feira] vou iniciar a tosse assistida, para me ajudar a tossir e limpar as secreções", contaram.
