Duarte é um bebé especial. Tem apenas sete meses, mas uma difícil história já para contar. Sofre de uma doença rara, que pode ser fatal, se não receber o tratamento adequado. Tem Atrofia Muscular Espinhal tipo I, a mesma doença da ‘famosa’ bebé Matilde.
Os músculos do corpo de Duarte, que nasceu na ilha Terceira, nos Açores, estão a enfraquecer a cada dia que passa. O menino já tem dificuldades em respirar, em engolir e em sustentar-se. Mas é, de acordo com os familiares, “muito esperto e inteligente”. O problema é que se não tiver todos os cuidados possíveis rapidamente, pode ficar com sequelas para toda a vida ou mesmo morrer.
Neste momento, Duarte está em Lisboa, deslocado da sua ilha, a fazer tratamento para a doença não evoluir mais. De acordo com a página de Facebook ‘Duarte, o pequeno guerreiro açoriano’, criada pelos pais, o menino já fez três doses do Spinraza e está a aguardar o Zolgensma, o tratamento genético, de dose única, mais eficaz que existe neste momento no mundo para a Atrofia Muscular Espinhal tipo I.
Apesar de este tratamento já ser subsidiado pelo Estado, com as deslocações e as “fisioterapias, terapias diárias no domicílio, aparelhos para movimentar os músculos, terapia da fala, respiratória, etc”, os familiares de Duarte não conseguem ganhar para os gastos. Por isso, a família criou uma página de crowdfunding de forma a conseguir angariar donativos para que o menino possa ter uma vida normal. Até ao momento já foram doados mais de 4 mil euros.
Recorde-se que a Atrofia Muscular Espinal tipo 1 é uma forma grave infantil de atrofia muscular espinhal proximal, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurónios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.
