Esta situação reflete-se numa diminuição da procura de recursos e até de referenciação de novos casos, nomeadamente de doença oncológica, disse à agência Lusa a coordenadora do conselho técnico-científico da IPSS aTTitude, Cândida Cancelinha.
"Sobretudo na fase inicial [da pandemia] vimos um medo generalizado das famílias, não só de vir às consultas, como terem de ficar internados ou de vir a uma urgência", disse a também coordenadora da Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos Pediátricos do Hospital Pediátrico de Coimbra.
Segundo a pediatra, uma das "grandes preocupações" dos cuidadores é poderem adoecer ou ter de ficar de quarentena e deixar de poder assegurar os cuidados à criança.
Para os tranquilizar e reforçar a necessidade de haver sempre "um segundo cuidador capacitado", a aTTitude lançou um tutorial e um folheto informativo com os principais cuidados a adotar no domicílio durante a pandemia divulgado no seu 'site', em associações e em seis hospitais com cuidados paliativos pediátricos.
A pediatra explicou que estas crianças têm necessidades de vária ordem, sendo seguidas em várias consultas nos hospitais e têm muitas vezes necessidade de dispositivos, de tecnologia avançada e de terapias realizadas por vários profissionais, que nesta fase, por questões de organização e de gestão de diferentes serviços, também se viram comprometidas.
"Uma criança que faça fisioterapia diária pode ter deixado de ter acesso a essa fisioterapia por restrição da equipa que a oferece ou por medo destes pais de contactarem com serviços de saúde ou de os profissionais irem a casa e, portanto, esse receio foi generalizado e foi muito evidente na sensação de medo das famílias", sublinhou.
Com a evolução da situação, parece que as famílias estão a começar a ter menos receio, mas ainda assim existe o medo de as crianças se infetarem.
Os números da doença por covid em pediatria têm sido relativamente baixos e os quadros são ligeiros na grande maioria dos casos, "mas nós sabemos que uma criança com doença crónica complexa, sobretudo se for do foro respiratório ou neuromuscular, está naturalmente mais suscetível a uma fazer infeção grave pelo novo coronavírus".
"Temos que ajudar estes cuidadores a compreender que, antes e depois da pandemia covid, as doenças crónicas complexas seja do ponto de vista cardiovascular, neuromuscular, genético neurodegenerativo, oncológico vão continuar a existir" e que é preciso assegurar que a qualidade dos cuidados prestados se mantém para todas estas crianças.
Apesar desta situação, a pediatra afirmou que "felizmente não tem havido grandes situações de descompensação", mas que se nota uma diminuição da procura de recursos e do número de referenciações.
A vacinação também foi outro receio manifestado pelas famílias e mesmo por algumas equipas de saúde, uma situação que a aTTitude tem tentado desmistificar e incentivar para que as crianças sejam vacinadas na altura devida.
Cândida Cancelinha quis deixar uma "mensagem de solidariedade" a estas famílias, afirmando que "não estão sós", para recorrerem às suas equipas assistentes quando necessitarem e terem em casa "a medicação SOS" e todos os dispositivos necessários para não precisarem de ir à farmácia numa urgência.
Apelou ainda para quando for necessário não terem receio de levar a criança às consultas, ao hospital, a fazer as terapias para a doença esteja "o mais estabilizada e controlada possível".
Estima-se que existam em Portugal, pelo menos, 8.000 crianças e jovens com necessidades paliativas. Cerca de 200 morrem anualmente, a maioria em hospitais, sendo "o apoio domiciliário claramente insuficiente para as necessidades a nível nacional, refere a aTTitude.
