Maria Clara tem três anos e os pais foram surpreendidos com o diagnóstico de atrofia muscular espinal tipo 1. A 21 de maio de 2021, a menina tomou o medicamento mais caro do mundo - Zolgensma. No entanto, os desafios continuam e a família angaria agora dinheiro para uma cadeira, que custa mais de 5.000 euros.
Ao Notícias ao Minuto, a mãe da menina, Carina Mendes, contou que na altura tiveram de fazer o pedido do medicamento ao Infarmed e que o processo, entre o pedido e a toma do fármaco, "demorou quase um mês". "O medicamento trava a doença, vai substituir a proteína que lhe falta. Mas, é um processo lento", reconheceu Carina. No entanto, a "medicação e não é a cura", lamentou a mãe.
"Só a medicação não ajuda na evolução da criança, são precisas terapias para complementar. Era bom que fosse só preciso a medicação", disse Carina ao Notícias ao Minuto.
A família da menina está a recolher fundos para uma cadeira de atividades, que a criança precisa para "fazer as refeições e ter a terapia da fala". A cadeira "tem de ser adaptada a ela, tem que ser feita à medida e que ter um suporte na coluna e na parte da anca", afirmou a mãe de Maria Clara. O valor da cadeira é de 5100 euros, estando ainda em falta 1881 euros.
Carina Mendes revelou que tem contado com a ajuda de figuras públicas na divulgação da história da Maria Clara e que isso se reflete na angariação de dinheiro ."Eu perco um bocadinho de tempo, quando ela está na fisioterapia ou a dormir a sesta, a enviar mensagem aos famosos, porque só com a ajuda deles [conseguimos]. Uma partilha de um famoso ajuda-nos bastante nas doações", afirmou Carina.
A menina conta com uma página de apoio na rede social Facebook, onde estão disponíveis as formas de ajudar a menina, Pode fazê-lo através do MBWay 911770076, ou do IBAN PT50 0045 5230 4033 8936 8059 3.
Leia Também: Sta. Maria gastou 16 milhões em doentes com atrofia muscular desde 2019
