O Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte decidiu submeter ao Infarmed cinco pedidos de Autorizações de Utilização Excecional (AUE) de um tratamento inovador para doentes com fibrose quística, informa o CHULN esta segunda-feira numa nota enviada às redações.
Entre as cinco situações está a de Constança Braddell, uma jovem de 24 anos cujo pedido de ajuda emocionou o país nos últimos dias, confirmou, em conferência de imprensa, o diretor clínico Luís Pinheiro.
O CHULN faz saber que "vai ainda fazer uma avaliação rigorosa dos perfis clínicos de outros 25 doentes acompanhados no seu Centro de Referência para a Fibrose Quística, no sentido de aprofundar a análise dos critérios e indicações para tratamento com o fármaco modulador mais indicado para cada situação individual".
Segue-se agora a aprovação da inclusão de Constança e dos outros quatro doentes no Programa de Acesso Precoce a este medicamento que ainda não está aprovado em Portugal.
O hospital sublinha ainda que desconhece a perspetiva temporal de aprovação da extensão do Programa de Acesso Precoce (PAP) ao medicamento Kaftrio, para além dos 10 tratamentos já aprovados (dois dos quais atribuídos ao CHULN).
Na conferência de imprensa, Luís Pinheiro esclareceu ainda que "a identificação" de Constança "estava feita há muito tempo", mesmo antes do caso se tornar mediático. "Dois dos nossos doentes eram ainda mais prementes, daí terem sido incluídos mais cedo" no programa, explicou.
O médico disse ainda acreditar que a decisão do Infarmed poderá ser tomada "certamente em poucos dias", ou seja, "em menos de duas semanas".
Frisando que "o grande objetivo é proporcionar aos seus utentes o acesso ao tratamento clinicamente mais adequado, como sempre aconteceu", o CHULN recorda, na nota enviada às redações, que no espaço de apenas dois anos, entre 2019 e 2020, duplicou o número de doentes tratados com medicamentos inovadores e o investimento nestes tratamentos, uma tendência de crescimento que se prevê que se mantenha este ano, tendo em conta o cada vez maior número de utentes com doenças raras acompanhados.
Em 2019 eram 416 os doentes com doenças raras acompanhados no CHULN, número que passou a ser 1.112 em 2020 e que se estima ser de 1.500 este ano.
A história de Constança Braddell tornou-se conhecida na semana passada, depois de a jovem ter partilhado no Instagram um pedido de ajuda desesperado e que deu origem a uma petição que já foi entregue na Assembleia da República.
Depois do caso se ter tornado mediático, o Infarmed garantiu, na sexta-feira, que não tinha recebido até então nenhum pedido para a utilização do medicamento Kaftrio em relação à paciente em causa.
"O Infarmed contactou o hospital, no sentido de verificar se existia de facto um pedido pendente e, se necessário, apoiar o hospital nesse processo. Até ao momento (05/03/2021) não foi submetido ao Infarmed pedido de AUE para esta doente, tendo este facto sido confirmado pelo hospital", lia-se na nota enviada ao Notícias ao Minuto.
Ao decidir submeter os pedidos de utilização do medicamento inovador, Constança e os outros quatro doentes que sofrem de fibrose quística recebem agora nova dose de esperança.
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