Na passada sexta-feira, 14 de setembro, celebrou-se pela primeira vez o Dia Mundial da Dermatite Atópica. A data foi oficialmente anunciada num evento de apresentação onde estiveram presentes vários doentes bem como médicos e especialistas da área.
Foi neste âmbito que o Notícias ao Minuto falou com Joana Camilo, presidente da ADERMAP, Associação de Dermatite Atópica de Portugal, que representa todos os que sofrem com esta doença.
Comece por explicar-nos o que é a dermatite atópica.
A dermatite atópica (DA) é uma doença crónica inflamatória que não tem cura e é em muitos casos difícil de controlar, estando associada a outras doenças (comorbilidades) como a asma e a rinite alérgica, ou polipose nasal, e pode vir acompanhada de complicações cardiovasculares. A DA é determinada pela interação de fatores genéticos e ambientais que ainda estão por elucidar.
Como se identifica o problema?
As pessoas que sofrem de DA vêem e sentem os seus efeitos na pele – vermelhidão, edema (inchaço), prurido (comichão), xerose (secura cutânea), fissuras, lesões descamativas, crostas e exsudação.
Além dos sintomas físicos característicos da doença, as pessoas que sofrem de DA verificam uma diminuição significativa da sua qualidade de vida. Esta doença impacta a nível emocional e psicológico, e tem também impacto ao nível familiar, profissional, social e económico.
Esta é muitas vezes considerada uma 'simples doença de pele' e muitas vezes negligenciada Fazia falta uma associação que representasse esta condição?
A ADERMAP foi criada por um grupo de pessoas com DA, e familiares, que sentiram uma necessidade urgente de fazer algo, ajudar a dar voz às preocupações, necessidades e impacto no dia-a-dia desta patologia.
Apesar de ser uma patologia multifatorial complexa, cujos mecanismos de doença permanecem ainda por elucidar, esta é muitas vezes considerada uma 'simples doença de pele' e muitas vezes negligenciada. Quando se fala em DA há uma tendência para associá-la ao eczema nas crianças, mas a doença atinge qualquer idade e quando surge apenas na idade adulta, pode assumir formas mais disseminadas e graves, afetando todas as dimensões da vida da pessoa.
A vossa apresentação aconteceu há poucos dias. O que propuseram?
A ADERMAP quer ajudar a aproximar e capacitar a comunidade de DA em Portugal, bem como a promover a troca de experiências, a investigação e a partilha de informação e educação sobre esta doença, e sobre as formas de tratamento e controlo, esperando assim ajudar a aumentar os outcomesde saúde, nomeadamente no que toca à qualidade de vida das pessoas afetadas por esta doença, e pelas suas co-morbilidades.
Ficou também estipulado o primeiro Dia Mundial da Dermatite Atópica. Acha que esta é uma forma de sensibilizar para o tema?
Sim, sem dúvida, a celebração do primeiro Dia Internacional da DA é um sinal de uma maior consciência global sobre o impacto e importância tão grandes que esta doença tem na vida das pessoas que vivem, convivem (famílias) e na sociedade em geral, e o reconhecimento de que uma doença que afeta milhões de pessoas no mundo tem necessidades médicas prementes e não satisfeitas pois nos casos moderados a graves, ainda não há um tratamento eficaz e seguro para tratar e controlar a doença e o sofrimento é incalculável e difícil de expressar.
É preciso maior atenção a muitos níveis, nomeadamente pelo impacto financeiro que tem nas famíliasO que falta aos doentes com dermatite atópica?
É preciso sensibilizar e informar as pessoas sobre esta doença e sobre o seu extremo impacto na qualidade de vida das pessoas que vivem com esta doença e no peso socioeconómico da mesma. A DA é muito comum (4,4% da população europeia sofre desta doença) mas é também uma doença complexa para a qual não existe uma cura e cujas causas são desconhecidas. É preciso maior atenção a muitos níveis, nomeadamente pelo impacto financeiro que tem nas famílias. Os doentes e famílias precisam de uma abordagem integrada, holística e multidisciplar e este acontecimento vem ajudar a dar visibilidade à realidade e necessidades desta doença.
É algo de que não se falta?
Sim, é uma doença que não se fala pois é muitas vezes negligenciada. Apesar de ser uma doença muito comum e complexa, é identificada pela população em geral como uma simples condição de pele e é muito mais do que isso. Os sintomas e sofrimento desta doença não são superficiais, são físicos, psicológicos e afetam grandemente o bem-estar e a qualidade de vida das pessoas que (com)vivem com esta doença, estando associada a outras doenças e complicações (comorbilidades).
Os doentes e famílias precisam de uma abordagem integrada, holística e multidisciplar e este acontecimento vem ajudar a falar sobre a doença e a dar visibilidade à realidade e necessidades das pessoas que têm e vivem com esta doença.
Afeta a qualidade de vida de todos, e pode comprometer atividades do dia a dia, como sair à ruaPor que dificuldades passa quem sofre desta doença?
As pessoas que vivem e convivem com esta doença são afetadas pelos sintomas físicos, psicológicas e o impacto financeiro que esta doença tem. O tratamento desta doença inclui a aplicação (várias vezes por dias) de cremes hidratante e emolientes e produtos para a higiene (champôs, géis de banho, etc) que têm de ser comprados na farmácia e sem qualquer comparticipação ou dedução tributária. Esta doença afeta a qualidade de vida de todos, e pode comprometer atividades do dia a dia, como sair à rua, fazer exercício, etc.
Dermatologia e imunologia. As especialidades complementam-se?
Não se conhece, ainda, a causa e determinantes desta doença que é determinada genética e ambientalmente. O tratamento e gestão desta doença, que tem manifestações físicas e psicológicas tão importantes, precisam de uma abordagem holística e multidisciplinar que junte todas as especialidades e profissionais de saúde que diagnosticam, tratam e ajudam as pessoas e famílias a gerir esta doença. A integração e colaboração do conhecimento destas especialidades médicas só pode beneficiar as pessoas que sofrem com esta doença.
