Uma menina de seis anos corre o risco de morrer cada vez que fica inconsciente, devido a uma doença respiratória rara. Os pais, naturais de Birmingham, no Reino Unido, estão prestes a conseguir os fundos necessários para uma cirurgia que lhe mudará a vida, ainda que não resolva o problema.
Sadie, de seis anos, foi diagnosticada com Síndrome de Hipoventilação Central Congénita (SHCC). Segundo a Sociedade Portuguesa de Pneumologia, trata-se de “uma patologia rara, diagnosticada habitualmente no período neonatal e caracterizada por hipoventilação mais acentuada durante o sono”, que “resulta de uma disfunção/desregulação do Sistema Nervoso Autónomo”.
A colocação de um marca-passo de estimulação diafragmática no peito da menina poderá ajudar a estimular a sua respiração, conferindo-lhe mais independência.
“Nunca durmo. A Sadie não pode estar sem supervisão”, confessou a mãe da menina, Star, à BBC.
“Mesmo durante o dia, há o risco de adormecer. Se ficar inconsciente, pode deixar de respirar”, complementou.
Sadie não consegue respirar sozinha quando está inconsciente, e o ventilador de que depende para dormir tem apenas oito horas de bateria.
A cirurgia, que foi adiada para o dia 19 de abril, “não resolve o problema, mas torna tudo um pouco mais fácil”, considerou o pai, Andrew.
Até ao momento, a família angariou 33 mil libras (cerca de 37 mil euros) do objetivo de 39 mil libras (cerca de 44 mil euros).
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